Takaisin

Vaikuta verkoston toimintaan

Kehitämme verkkosivujamme ja tiedotusmateriaalejamme palvelemaan entistä paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Vastaa kyselyymme!

Harvinaiset-verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaissairauksiin liittyvistä aiheista sekä harvinaiskentän tilanteesta. Kuluvana vuonna kehitämme Harvinaiset-verkoston ylläpitämää Harvinaiset.fi-verkkosivustoa sekä tiedotusmateriaalejamme.

Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Juuri nyt meitä kiinnostavat erityisesti harvinaissairaiden ja läheisten ajatukset.

Paljon arvokasta palautetta olemme saaneet jo harvinaissairaista ja läheisistä koostuvalta Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmältämme, joka on toiminut uuden verkkosivustomme testiryhmänä. Myös harvinaissairaiden kanssa työskentelevien ammattihenkilöiden tarpeita olemme selvittäneet jo aiemmin.

Auta meitä palvelemaan Sinua paremmin

Sinullakin on mahdollisuus vaikuttaa verkoston toimintaan vastaamalla lyhyeen kyselyyn, jossa haluamme kuulla ajatuksiasi tiedonvälitykseen liittyen. Lisäksi meitä kiinnostaa, mikä Sinun mielestäsi on verkoston tehtävä ja kuinka sitä parhaalla mahdollisella tavalla hoitaisimme.

Vastaa kyselyyn 23.3. mennessä, täältä pääset vastaamaan kyselyyn

 



Uutiset

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Katso lisää uutisia