Takaisin

Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2017!

Vuosi alkaa olla lopuillaan ja on aika siirtää katseet kohti tulevaa. Sitä ennen luodaan vielä lyhyt silmäys kuluneeseen vuoteen.

Vuosi 2017 on ollut suurten muutosten ja uudistusten aikaa: yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden työ on kaikissa yksiköissä lähtenyt käyntiin ja eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot (ERN) ovat vähitellen käynnistäneet toimintaansa. Suomesta ERN-verkoston jäseninä on tällä hetkellä 14 osaamiskeskusta. Määrä tullee tulevina vuosina kasvamaan.

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman työryhmätyöskentely päättyy vuoden 2017 loppuun, eikä jatkotoimista ole vielä varmaa tietoa. Harvinaiset-verkosto jatkaa kuitenkin ensi vuonna tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa sekä tekee edelleen vaikuttamistyötä kotimaassa ja kansainvälisissä verkostoissa. Verkoston viesti on, että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten lisäksi harvinaissairauksien hoidon, tutkimuksen ja palveluiden kehittämisessä tulee osallistaa potilasjärjestöjä, itse sairastavia ja läheisiä sekä hyödyntää kokemustietoa.

Harvinaiset-verkoston 20 jäsenyhteisön laajaa asiantuntijuutta olemme saaneet hyödyntää etenkin vaikuttamistyössä. Verkoston kokemuksellista näkökulmaa on vahvistanut Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä, joka on 25 eri harvinaisryhmän edustajan voimin osallistunut Harvinaiset-verkoston toiminnan arviointiin, suunnitteluun ja kehittämiseen.

Lisäksi haluamme kiittää teitä kaikkia, jotka olette aktiivisesti seuranneet sosiaalisen median kanaviamme ja auttaneet meitä harvinaisen tärkeän sanomamme levittämisessä. Tehdään yhdessä vuodesta 2018 harvinaisen vaikuttava!

Harvinaiset-verkosto toivottaa hyvää joulua ja kiittää kuluneesta vuodesta!



Uutiset

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Katso lisää uutisia