Takaisin

Harvinaiset-verkosto Apuväline 2017 -messuilla

Apuväline 2017 -tapahtuman logo.

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille omalla osastollaan sekä tietoiskulla 9.-11.11.2017.

Tampereen Messu- ja Urheilukeskuksessa pidettäville kolmipäiväisille messuille odotetaan noin 14 000 kävijää. Mukana on asiantuntijoiden puheenvuoroja, käyttäjien kokemuksia ja monenlaisia esityksiä, mm. esteettömyys-näkökulmasta. Messujen teema on ”Ratkaisuja sujuvaan arkeen”.

Tänä vuonna vammaisliikunnan lajiesittelyihin voi tutustua omassa hallissaan Liikuntamaassa, joka on Suomen suurin vammaisurheilun ja -liikunnan esittely- ja kokeilutapahtuma. Apuvälinerata on messujen toinen toimintapiste, jossa opit liikkumaan arkipäivän esteistä pyörätuolilla, rollaattorilla tai kyynärsauvoilla. Pimé Café puolestaan on täysin pimeä kahvila, jota pyörittää Näkövammaisten liitto koko messujen ajan.

Harvinaiset-verkoston löydät osastolta 708. Osastolla on joka päivä harvinaissairas kertomassa erilaisten harvinaisten sairauksien ja vammojen arkeen tuomista haasteista. Harvinaiset-verkoston tietoisku on Vihreällä lavalla perjantaina 10.11. klo 11. Tervetuloa!

Tarkempia tietoja tapahtumasta ja ohjelmasta osoitteessa www.apuvaline.info.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia