Takaisin

Harvinaisyksiköiden syksyn koulutuspäivien antia

TAYS:n harvinaissairauksien yksikkö järjesti Tampereella 22.9.2017 koulutuspäivän yleisesti harvinaissairaiden kanssa työskenteleville hoitoalan ammattilaisille, ja KYS:n harvinaissairauksien yksikkö 27.10.2017 koulutuspäivän, joka kohdentui neurologisiin harvinaissairauksiin sekä perinnöllisyyteen. Osallistujia, lääkäreitä, hoitajia ja laboratoriohenkilökuntaa, oli Tampereella noin 80 ja Kuopiossa lähes 100.

Koulutuspäivien luennoitsijat tarjosivat kuulijoilleen uutta ja mielenkiintoista tietoa harvinaissairauksista. Tampereella käsiteltiin mm. genetiikan perusteita ja genetiikkaa käytännön työssä sekä harvinaissairauksien kustannuksia. Kuopiossa tehtiin etenkin perinnöllisyyslääketieteen ja geenitutkimusten edistymistä näkyväksi. Neurologisia ja lasten neurologisia sairauksia käsiteltiin erityisesti geenidiagnostiikan ja hoitomahdollisuuksien kannalta.

Harvinaiset-verkostolla puheenvuorot

Lääketieteen ammattilaisten lisäksi puhujina oli myös kolmannen sektorin edustajia. Tampereella Harvinaiset-verkoston puheenvuoron piti Marika Kiikala-Siuko ja Kuopiossa Ritva Pirttimaa. Molempien otsikkona oli ”Kolmas sektori ja kansallisen ohjelman eteneminen”. Harvinaiset-verkoston näkemyksen mukaan vielä tarvitaan harvinaissairaiden hoitopolun selkiyttämistä, harvinaissairauksien koordinoiva keskus sekä harvinaissairaiden sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä.

Molemmissa tilaisuuksissa korostettiin hyvän hoitosuhteen merkitystä. Oireista diagnoosiin pääseminen on usein hidasta. Erikoissairaanhoidon kuluista jopa 18-19 % kohdentuu harvinaissairauksiin, mikä johtuu etenkin diagnostisesta viiveestä. Kuopion tilaisuudessa referoidun italialaisen tutkimuksen mukaan lapsilla diagnosoinnin viive oli 3-6 vuotta ja aikuisilla 5-10 vuotta.

Kuopion tilaisuuden kokemuspuheenvuorossa, joka toteutettiin dialogina yhdessä hoitavan lääkärin kanssa, nostettiin esille oikean diagnoosin löytämisen lisäksi tarve huomioida oireenmukainen hoito ja palvelujärjestelmien tarjoama tuki potilaalle. Kolmas sektori on tärkeä yhteistyökumppani harvinaissairauksien yksiköille harvinaissairaiden palvelupolun kehittämisessä.

Lue lisää Tampereen tilaisuudesta ja Kuopion tilaisuudesta.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Uutinen
Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Katso lisää uutisia