Takaisin

Harvinaisyksiköiden syksyn koulutuspäivien antia

Luentosali, osallistujia ja lääkäri alustamassa.

TAYS:n harvinaissairauksien yksikkö järjesti Tampereella 22.9.2017 koulutuspäivän yleisesti harvinaissairaiden kanssa työskenteleville hoitoalan ammattilaisille, ja KYS:n harvinaissairauksien yksikkö 27.10.2017 koulutuspäivän, joka kohdentui neurologisiin harvinaissairauksiin sekä perinnöllisyyteen. Osallistujia, lääkäreitä, hoitajia ja laboratoriohenkilökuntaa, oli Tampereella noin 80 ja Kuopiossa lähes 100.

Koulutuspäivien luennoitsijat tarjosivat kuulijoilleen uutta ja mielenkiintoista tietoa harvinaissairauksista. Tampereella käsiteltiin mm. genetiikan perusteita ja genetiikkaa käytännön työssä sekä harvinaissairauksien kustannuksia. Kuopiossa tehtiin etenkin perinnöllisyyslääketieteen ja geenitutkimusten edistymistä näkyväksi. Neurologisia ja lasten neurologisia sairauksia käsiteltiin erityisesti geenidiagnostiikan ja hoitomahdollisuuksien kannalta.

Harvinaiset-verkostolla puheenvuorot

Lääketieteen ammattilaisten lisäksi puhujina oli myös kolmannen sektorin edustajia. Tampereella Harvinaiset-verkoston puheenvuoron piti Marika Kiikala-Siuko ja Kuopiossa Ritva Pirttimaa. Molempien otsikkona oli ”Kolmas sektori ja kansallisen ohjelman eteneminen”. Harvinaiset-verkoston näkemyksen mukaan vielä tarvitaan harvinaissairaiden hoitopolun selkiyttämistä, harvinaissairauksien koordinoiva keskus sekä harvinaissairaiden sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä.

Molemmissa tilaisuuksissa korostettiin hyvän hoitosuhteen merkitystä. Oireista diagnoosiin pääseminen on usein hidasta. Erikoissairaanhoidon kuluista jopa 18-19 % kohdentuu harvinaissairauksiin, mikä johtuu etenkin diagnostisesta viiveestä. Kuopion tilaisuudessa referoidun italialaisen tutkimuksen mukaan lapsilla diagnosoinnin viive oli 3-6 vuotta ja aikuisilla 5-10 vuotta.

Kuopion tilaisuuden kokemuspuheenvuorossa, joka toteutettiin dialogina yhdessä hoitavan lääkärin kanssa, nostettiin esille oikean diagnoosin löytämisen lisäksi tarve huomioida oireenmukainen hoito ja palvelujärjestelmien tarjoama tuki potilaalle. Kolmas sektori on tärkeä yhteistyökumppani harvinaissairauksien yksiköille harvinaissairaiden palvelupolun kehittämisessä.

Lue lisää Tampereen tilaisuudesta ja Kuopion tilaisuudesta.



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia