Kategoria: Uutinen

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Oletko aikaansaava ideanikkari, jolta myös rutiinihommat sujuvat? Onko sinulla rohkeutta olla mieleltäsi ketterä, avoin ja joustava? Kykenetkö priorisoimaan ja järjestelemään oman työsi järkevällä tavalla ja pitämään langat käsissäsi myös kiireen…

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Suomen Syöpäpotilaat ry on liittynyt mukaan Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt jo 21 harvinaistyötä tekevää järjestöä tai säätiötä. Yhteensä verkoston jäsenyhteisöillä on yli sata harvinaisyhdistystä, jotka edustavat hyvin eriaisia harvinaissairaus- ja…

Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Viimeviikkoisessa harvinaisyksiköiden sairaanhoitajien verkostotapaamisessa vaihdettiin kuulumisia ja pohdimme mm. miten tietoa yksiköistä ja niiden toiminnasta voisi lisätä ja kuinka harvinaissairaiden osallisuutta yksiköiden toiminnassa…

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhteistyössä harvinaisten sairauksien konferenssin ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”.

Harvinaiset-verkoston toimisto on lomalla heinäkuun loppuun. Yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen. Toivotamme kaikille rentouttavaa ja harvinaisen ihanaa kesää!

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Sosiaali- ja terveysministeriön alaisen Harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikautta on jatkettu vuoden 2019 loppuun. Jatkokauden tavoitteena on löytää malli kansalliselle koordinoinnille sekä seurata, arvioida ja edelleen kehittää harvinaissairauksien ohjelman toimeenpanoa ja…