Kategoria: Uutinen

Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-nettisivusto uudistetaan kuluvan syksyn aikana.

Harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi on muodostettu sairausryhmittäin toimivia, Euroopan laajuisia osaamisverkostoja (European Reference Network – ERN), jotka kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta.

Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämiseksi (STM037:00/2017) on ollut lausuntokierroksella. Myös verkosto on antanut oman lausuntonsa.

Verkosto toivottaa kaikille rentouttavaa ja harvinaisen ihanaa kesää!

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Harvinaiset-verkosto toteutti keväällä 2017 harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kyselyn, jolla kartoitettiin vastaajien tietämystä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköistä sekä toiveita näille.

Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikkö juhlii ensimmäistä vuosipäiväänsä kesäkuussa.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.

Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta. Konferenssiin osallistui yli sata harvinaisasioista kiinnostunutta; mukana oli laaja joukko niin harvinaisuuden parissa työskenteleviä kuin sen kanssa eläviä…

Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.