Takaisin

Kysely terveystietojen jakamisesta

Lääkäri kirjoittaa paperille, kasi muuta ihmistä istuu vieressä.

Mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä? Rare Barometer Voices -kyselyn aiheena on terveystietojen jakaminen. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.

EURORDIS on avannut uuden Rare Barometer Voices -kyselyn, jolla halutaan selvittää harvinaissairaiden näkemyksiä terveystietojen jakamiseen. Kyselyssä tiedustellaan mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä.

Terveystietojen käyttöä valvotaan Euroopassa tarkasti ja tietojen jakamiseen tarvitaan aina asianomaisen antama lupa. Kyselyllä halutaan selvittää voiko terveystietojen jakaminen auttaa harvinaissairaita. Toiveena on, että tulevaisuudessa tietoja voitaisiin hyödyntää esim. harvinaissairauksien yleisyyden selvittämiseksi eri maissa tai sairauksien varhaisessa tunnistamisessa.

Vastaamalla voit vaikuttaa

Kyselyt tarjoavat harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja perheenjäsenilleen, omaishoitajille ym. mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan erilaisista harvinaissairauksiin liittyvistä aihepiireistä. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.

Vastaa kyselyyn ja jaa omat näkemyksesi! Tästä linkistä pääset suomenkieliseen kyselyyn.

Rekisteröidy vastaajaksi

Halutessasi voit myös rekisteröityä vastaajaksi, jolloin saat automaattisesti sähköpostiisi tiedon uusista kyselyistä. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua. Kyselyn päättyessä saat tulokset sähköpostitse ja pääset tutustumaan muiden ihmisten tuntemuksiin ja ajatuksiin samanlaisissa tilanteissa.

Koottu ja analysoitu tutkimustieto auttaa lisäämään luotettavaa tietoa harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista elämään Euroopassa sekä kansainvälisellä ja kansallisella tasolla.
Tästä linkistä pääset rekisteröitymään Rare Barometer Voices -yhteisöön.

Lisätietoa käynnissä olevista kyselyistä sekä yhteenvedot aiemmista tutkimuksista löydät suomeksi  EURORDIS:n Rare Barometer Voices -sivustolta.

 


EURORDIS on harvinaissairauksien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö, johon kuuluu yli 700 harvinaisyhdistystä yli 60:sta maasta. Myös Harvinaiset-verkosto on EURORDIS:n jäsen.

EURORDIS:n Rare Barometer Voices -kyselyiden tavoitteena on saada tutkittua tietoa harvinaissairaiden näkemyksistä eri aihepiireihin liittyen.

 



Uutiset

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Katso lisää uutisia