Takaisin

Kysely terveystietojen jakamisesta

Mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä? Rare Barometer Voices -kyselyn aiheena on terveystietojen jakaminen. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.

EURORDIS on avannut uuden Rare Barometer Voices -kyselyn, jolla halutaan selvittää harvinaissairaiden näkemyksiä terveystietojen jakamiseen. Kyselyssä tiedustellaan mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä.

Terveystietojen käyttöä valvotaan Euroopassa tarkasti ja tietojen jakamiseen tarvitaan aina asianomaisen antama lupa. Kyselyllä halutaan selvittää voiko terveystietojen jakaminen auttaa harvinaissairaita. Toiveena on, että tulevaisuudessa tietoja voitaisiin hyödyntää esim. harvinaissairauksien yleisyyden selvittämiseksi eri maissa tai sairauksien varhaisessa tunnistamisessa.

Vastaamalla voit vaikuttaa

Kyselyt tarjoavat harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja perheenjäsenilleen, omaishoitajille ym. mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan erilaisista harvinaissairauksiin liittyvistä aihepiireistä. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.

Vastaa kyselyyn ja jaa omat näkemyksesi! Tästä linkistä pääset suomenkieliseen kyselyyn.

Rekisteröidy vastaajaksi

Halutessasi voit myös rekisteröityä vastaajaksi, jolloin saat automaattisesti sähköpostiisi tiedon uusista kyselyistä. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua. Kyselyn päättyessä saat tulokset sähköpostitse ja pääset tutustumaan muiden ihmisten tuntemuksiin ja ajatuksiin samanlaisissa tilanteissa.

Koottu ja analysoitu tutkimustieto auttaa lisäämään luotettavaa tietoa harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista elämään Euroopassa sekä kansainvälisellä ja kansallisella tasolla.
Tästä linkistä pääset rekisteröitymään Rare Barometer Voices -yhteisöön.

Lisätietoa käynnissä olevista kyselyistä sekä yhteenvedot aiemmista tutkimuksista löydät suomeksi  EURORDIS:n Rare Barometer Voices -sivustolta.

 


EURORDIS on harvinaissairauksien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö, johon kuuluu yli 700 harvinaisyhdistystä yli 60:sta maasta. Myös Harvinaiset-verkosto on EURORDIS:n jäsen.

EURORDIS:n Rare Barometer Voices -kyselyiden tavoitteena on saada tutkittua tietoa harvinaissairaiden näkemyksistä eri aihepiireihin liittyen.

 



Uutiset

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Katso lisää uutisia