Harvinaiset esillä ammattilaismessuilla
Harvinaiset-verkosto on vieraillut kevään aikana kaikkiaan seitsemillä eri ammattilaismessuilla ja koulutuspäivillä. Osassa tapahtumista olemme olleet yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa ja mukanamme on ollut kokemustoimijoita kertomassa arjestaan harvinaissairauden kanssa.
Harvinaisuus kiinnostaa
Tapahtumissa on tavoitettu noin 1 700 ammattilaista, joille on jaettu harvinais- ja kokemustietoa. Määrällisesti eniten on tavoitettu sairaan- ja terveydenhoitajia ja sosiaalialan ammattilaisia sekä näiden alojen opiskelijoita ja opettajia. Hyviä keskusteluja on käyty myös opetus- ja varhaiskasvatusalan, perhe- ja vanhustyön sekä kuntoutusalan, asumispalvelujen ja järjestötyön ammattilaisten kanssa.
Kokemustietoa ei aina osata hyödyntää
Tekemämme messukyselyjen perusteella harvinaisen kokemustiedon merkitystä ja siitä saatavaa hyötyä omalle työyhteisölle ei aina tunnisteta, eikä osata mieltää, miten ja missä sitä kannattaisi käyttää. Sosiaalialan ammattilaiset kokivat kokemustiedon hyödyttävän työyhteisöään useammin kuin hoitoalan ammattilaiset. Verkostolta toivotaan erityisesti tietoa harvinaisuudesta ja sen vaikutuksista sekä välineitä oman työn tueksi.
Melko tuttu verkosto
Mukava on ollut huomata, että Harvinaiset-verkosto on jo jossain määrin tuttu yllättävän monelle messukävijälle: moni oli tietoa etsiessään päätynyt verkkosivuillemme. Ja ilahduttavan usea niistäkin, jotka kuulivat toiminnasta ensimmäistä kertaa, kokivat hyötyvänsä tiedosta jatkossa. Useimmille verkosto on tullut tutuksi juuri messuilla ja tapahtumissa tai verkossa. Kuluvana vuonna verkosto haluaa tavoittaa etenkin perusterveydenhuollon ammattilaisia ja lisätä heidän harvinaistietoaan sekä auttaa heitä hyödyntämään harvinaiskokemustietoa työnsä tukena.
Tämän kevään aikana verkoston on ehtinyt bongata Educa-messuilta, Terveydenhoitajapäiviltä, Vammaispalvelujen neuvottelupäiviltä, Sosiaalialan asiantuntijapäiviltä, Sairaanhoitajapäiviltä, Kuntoutusohjaajien koulutuspäiviltä sekä TERVE-SOS-tapahtumasta. Verkoston messukuulumisia on jaettu myös somessa.
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.