Takaisin

Harvinaiset esillä ammattilaismessuilla

Harvinaiset-verkosto on vieraillut kevään aikana kaikkiaan seitsemillä eri ammattilaismessuilla ja koulutuspäivillä. Osassa tapahtumista olemme olleet yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa ja mukanamme on ollut kokemustoimijoita kertomassa arjestaan harvinaissairauden kanssa.

Harvinaisuus kiinnostaa

Tapahtumissa on tavoitettu noin 1 700 ammattilaista, joille on jaettu harvinais- ja kokemustietoa. Määrällisesti eniten on tavoitettu sairaan- ja terveydenhoitajia ja sosiaalialan ammattilaisia sekä näiden alojen opiskelijoita ja opettajia. Hyviä keskusteluja on käyty myös opetus- ja varhaiskasvatusalan, perhe- ja vanhustyön sekä kuntoutusalan, asumispalvelujen ja järjestötyön ammattilaisten kanssa.

Kokemustietoa ei aina osata hyödyntää

Tekemämme messukyselyjen perusteella harvinaisen kokemustiedon merkitystä ja siitä saatavaa hyötyä omalle työyhteisölle ei aina tunnisteta, eikä osata mieltää, miten ja missä sitä kannattaisi käyttää. Sosiaalialan ammattilaiset kokivat kokemustiedon hyödyttävän työyhteisöään useammin kuin hoitoalan ammattilaiset. Verkostolta toivotaan erityisesti tietoa harvinaisuudesta ja sen vaikutuksista sekä välineitä oman työn tueksi.

Melko tuttu verkosto

Mukava on ollut huomata, että Harvinaiset-verkosto on jo jossain määrin tuttu yllättävän monelle messukävijälle: moni oli tietoa etsiessään päätynyt verkkosivuillemme. Ja ilahduttavan usea niistäkin, jotka kuulivat toiminnasta ensimmäistä kertaa, kokivat hyötyvänsä tiedosta jatkossa. Useimmille verkosto on tullut tutuksi juuri messuilla ja tapahtumissa tai verkossa. Kuluvana vuonna verkosto haluaa tavoittaa etenkin perusterveydenhuollon ammattilaisia ja lisätä heidän harvinaistietoaan sekä auttaa heitä hyödyntämään harvinaiskokemustietoa työnsä tukena.

Tämän kevään aikana verkoston on ehtinyt bongata Educa-messuilta, Terveydenhoitajapäiviltä, Vammaispalvelujen neuvottelupäiviltä, Sosiaalialan asiantuntijapäiviltä, Sairaanhoitajapäiviltä, Kuntoutusohjaajien koulutuspäiviltä sekä TERVE-SOS-tapahtumasta. Verkoston messukuulumisia on jaettu myös somessa.



Uutiset

Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava

Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.

Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaa

Viestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?

Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudesta

Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.

Katso lisää uutisia