Kategoria: Blogi

Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Tutkimus voi kohdentua erilaisiin asioihin eri harvinaissairauksien kohdalla. Aina kyse ei ole lääketieteestä tai hoitoon liittyvästä tutkimuksesta vaan arjen tarpeesta nouseva oivallus…

Kirjoittaja Tiina Ahonpään yhdessä Sofia Fakhimzadehin kanssa vuonna 2016 tehty opinnäytetyö ”Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä” on luettavissa tästä linkistä.

Eeva-Liisa Peltonen on Hengitysliiton kouluttama kokemustoimija ja simulaationäyttelijä Lapin AMK:n hoitotyön simulaatiot (HoiSim) -hankkeesta. Eeva-Liisa kirjoittaa Sanoisinko sairasta -blogia.

Asiallinen, siisti ja orientoitunut – tunnistatko itsesi terveydenhuollon ammattilaisten lausunnoista? Digitalisaation myötä kirjaamisen läpinäkyvyys on lisääntynyt ja potilaan on mahdollista seurata omaa sairaskertomustaan sähköisesti ja ajantasaisesti.  Harvinaiset-verkoston suunnittelija Pinja Krook…

Infektioturvallisuuden ja sosiaalisuuden välistä suhdetta pohtii kirjoitukseen nim. Kotiäiti. Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Kirjoittaja kuvaa sairastumisensa alkuaikoja ja kokemuksiaan sairastumisen jälkeen. Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Harvinaissairaan lapsen äiti ja omaishoitaja Monica Björkell-Ruhl kirjoittaa elämästä 8-vuotiaan Mikaelin kanssa.

Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.

Olisiko kuntoutus minulle sopivaa, mitä mahdollisuuksia on tarjolla? Kati Multanen pohtii kirjoituksessaan kuntoutusmahdollisuuksia.

Marika Raitanen kirjoittaa kokemuksistaan vaikeahoitoisesta epilepsiasta ja siitä, kuinka tärkeää on toisten ihmisten tuki ja avoin suhtautuminen sairauteen. ”Ilolle voi antaa vallan, se voimaannuttaa”, kirjoittaa Marika.