Kategoria: Blogi

Kirjoittaja kuvaa sairastumisensa alkuaikoja ja kokemuksiaan sairastumisen jälkeen. Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Harvinaissairaan lapsen äiti ja omaishoitaja Monica Björkell-Ruhl kirjoittaa elämästä 8-vuotiaan Mikaelin kanssa.

Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.

Olisiko kuntoutus minulle sopivaa, mitä mahdollisuuksia on tarjolla? Kati Multanen pohtii kirjoituksessaan kuntoutusmahdollisuuksia.

Marika Raitanen kirjoittaa kokemuksistaan vaikeahoitoisesta epilepsiasta ja siitä, kuinka tärkeää on toisten ihmisten tuki ja avoin suhtautuminen sairauteen. ”Ilolle voi antaa vallan, se voimaannuttaa”, kirjoittaa Marika.

Anonyyminä kirjoittava nuori nainen kuvaa siskoaan harvinaisen hyvänä tyyppinä, jonka määärittävin ominaisuus ei ole vammaisuus.  ”Kun kerron siskostani, kerron hänestä henkilönä, hänen harrastuksistaan ja mielenkiinnonkohteistaan.”

Kirjoittaja kertoo kokemuksistaan sairastuttuaan harvinaiseen sairauteen. Hän peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta harvinaissairaan hyvinvoinnista. 

Kirjoittaja Britta Eklund sairastaa synnynnäistä, parantumatonta ja harvinaista ozaena-sairautta. Sairaus on todettu vuonna 1954 kirjoittajan ollessa 18-vuoden ikäinen.

Syyskuun alussa pidetään Helsingissä kolmas pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi. Paikalle on tulossa noin 140 osallistujaa kaikista Pohjoismaista.