Tärkeintä on vertaistukitoiminta

Toimin Hengitysliiton sisällä Pääkaupunkiseudun Hengitysyhdistyksessä hallituksen jäsenenä. Sekä liitto että sen alueyhdistys tarjoavat vertaistukea, tietoa eli valmennusta, kuntoutusta ja monenlaista virkistystoimintaa jäsenilleen ja heidän läheisilleen edunvalvonnan eli jäsenkunnan yhteisten asioiden ajamisen lisäksi. Tämä kaikki on tärkeää jäsenkunnalle ja läheisille, mutta tärkeintä on vertaistukitoiminta.

Hengitysliiton juuret ovat 1940-luvun alun tuberkuloosipandemioissa, basillikauhuisuudessa ja tuberkuloosipotilaiden huonossa osassa ennen antibioottihoitoja. Tuberkuloosiliitosta kasvoi 1950-luvulla Keuhkovammaliitto, ja siltä pohjalta kehittyi Hengitysliitto. Esimerkkinä nykyhaasteista voi mainita paitsi tuberkuloosin paluun antibioottiresistenttinä muotona myös keuhkoahtaumasairauden. 200 000 suomalaista tietää sairastavansa keuhkoahtaumasairautta, mutta noin 400 000 sairastaa sitä.

Oman pääsairauteni keuhkofibroosin osalta vedän tällä hetkellä eteläisen Suomen keuhkofibroosia sairastavien ja läheisten vertaisryhmää. Olen myös toiminut Meilahdessa HYKS:ssa vertaistukijana OLKA-potilastukipisteissä yrittäen palvella erityisesti keuhkofibroosia sairastavia ja heidän läheisiään.

Yhteistyö alueellisesti eli yli kunta- ja maakuntarajojenkin on harvinaisesta sairaudesta puhuttaessa erityisen tärkeää, jotta saadaan harvinaissairaat ja heidän läheisensä yhteen. Lähdin toimintaan mukaan todettuani, että tiedon ja erityisesti kokemustiedon saanti oli muuten vaikeaa ellei mahdotonta.

Olen saanut olla myös miettimässä ja kokeilemassa nettipohjaista virtuaalivertaistapaamistoimintaa, jolle on erityisesti kaukana yliopistosairaaloista asuville suuri tarve. Moni jää aivan yksin sairautensa kanssa, kun ei tiedä yhtään kohtalotoveria eikä ehkä tapaa kertaakaan sairautensa aikana harvinaisen sairauden hyvin tuntevaa erikoislääkäriä. Valitettavasti keuhkofibroosipotilas on usein niin iäkäs, ettei internetin tarjoama mahdollisuus yhteydenpitoon ole tuttu.

Hengitysliitossa on toiminut vuodesta 1995 asti harvinaisten hengityssairauksien toiminnan suunnittelija. Hän on onnistunut luomaan harvinaisille keuhkosairausryhmille vertaistoimintaa. Nuo ryhmät toimivat kukin tavallaan, mutta kokemuksia vaihtaen ja vetäjiä yhdessä kouluttaen. Pullonkaula on tietenkin halukkaiden ja kyvykkäiden vertaisohjaajien löytäminen. Niissä maakunnissa, joissa ei ole toimivia vertaisryhmiä, järjestetään harvinaisten suunnittelijan toimesta keskustelu- ja luentotilaisuuksia.

Hengitysliitto on alusta asti ollut mukana Harvinaiset-verkoston toiminnassa. Toiminta on tärkeää etenkin edunvalvonnan ja vaikuttamisen näkökulmasta.

Haaveilen vertaistoiminnan saamisesta osaksi jokaisen harvinaisen sairauden hoitopolkua. Tuolloin ihminen saisi varmasti tietoa vertaistoiminnasta ja pääsisi helposti tiedon lähteille.

Jukka K.
Harvinaiset-verkoston Harkko-työryhmä

kuva: Mauri Ratilainen