Hajumysteeri nimeltä TMAU

Sain harvinaisen trimetyyliaminuria- eli TMAU-diagnoosin vuonna 2015. Mystisestä hajusta hengityksessä olin kärsinyt varhaisteinistä asti, ja kärsin siitä edelleen, mutta se ei enää diagnoosin saamisen jälkeen ole mysteeri. Ongelmat sosiaalisessa kanssakäymisessä alkoivat heti, kun huomasin, että minusta tulee pahaa hajua. Jotkut luokan oppilaat alkoivat kiusata, varsinkin eräs tyttö, joka alun perin oli ihastunut minuun. Paras kaverini saattoi panettelevasti kysyä minulta, syönkö jotain erikoista tai epäilyttävää aamupalaksi. Pidättelin hengitystäni useimmissa sosiaalisissa tilanteissa, ja se johti siihen, että minua pyörrytti usein ja näytin aneemiselta. Vanhempani eivät ymmärtäneet tai halunneet ymmärtää ongelmaani. Siksi olen saanut heiltä hyvin vähän apua. Yläasteelle siirryttyäni sanallista kiusaamista esiintyi hiukan vähemmän, mutta muuten minua syrjittiin edelleen. Täyttäessäni 15 vuotta hajun saattoi haistaa jo metrien päästä. Ongelma siis paheni vähitellen, vaikka en tehnyt mitään, mikä olisi vaikuttanut siihen.

Jokainen siirtyminen uuteen kouluun tuotti minulle hirvittävästi stressiä, koska tiesin, että joudun tuottamaan uusille ihmisille pettymyksiä, ja että hekin alkaisivat vältellä minua. Sanoin isälle, etten ongelmani takia halua kouluun, mutta hän sai minut aloittamaan koulunkäynnin isällisen aggressiivisen ja huolestuneen monologin jälkeen. Oli tietysti loppujen lopuksi parempi, että menin kouluun vaikkakin sillä kustannuksella, että sain ylimääräistä stressiä ja lisää pilkkaa. Kukaan ei taaskaan tulisi ymmärtämään minua, kun en edes itse ymmärtänyt, mistä ongelmani johtui. Olisin mieluummin halunnut amputoida jonkin raajani, jos se olisi saanut ongelmani loppumaan. Jos menin kavereille kylään, se vaihtoehto, että jäisin heille yöksi, oli automaattisesti mahdotonta.

Jätin ammattikoulun kesken, vaikka koulumenestykseni oli hyvä. Aloin myöhemmin käydä työvoimatoimiston ja kaupungin järjestämillä kursseilla, koska ymmärsin, että täysin paikoilleen ei saa jäädä. Jossain vaiheessa löysin tyttöystävän. Koska osasin jo siihen mennessä lukea hyvin ihmisten eleitä ja kehonkieltä ongelmani takia, tiesin että hän huomaa hajun. Lopulta hän päätti suhteen, mutta oliko siihen syynä ongelma itsessään vai se että olin sen takia ihmisraunio, on edelleen pimennossa. Ihmiset kun eivät anna ikinä rehellistä vastausta, jos asiasta kysyy suoraan. Eivät edes omat perheenjäseneni.

Hiljattain suoritin tutkinnon ja sain töitä, mutta lopetin työt alle vuoden sisällä sosiaalisten ongelmien vuoksi. En enää ikinä haluaisi myrkyttää uutta työilmapiiriä, lähes kirjaimellisesti.

Vuosina 2006–2016 pompin lääkäriltä toiselle etsimässä syytä ongelmaani, niin yksityisellä kuin julkisellakin puolella. Saatoin saada reseptejä antibiootteihin, joiden oikeasta käyttötarkoituksesta minulla ei ollut tietoa. Kokeilin luontaistuotteita, antibiootteja, probiootteja, suuvesiä, hampaiden poistattamista, ja kävin paksusuolen- ja mahalaukun tähystyksissä ja kuvauttamassa keuhkoni. Mitään epänormaalia ei ikinä löytynyt, mutta mahanporttini on hiukan löysä. Se on tosin löysä myös monella muullakin – esimerkiksi äidilläni – mutta eivät he kärsi kroonisesta pahanhajuisesta hengityksestä.

Vakuutin foorumeja luettuani äitini siitä, että minun täytyy tehdä ulkomainen TMAU-testi. Siihen aikaan en löytänyt tietoa tamperelaisesta sairaalasta, jossa TMAU:a voisi tutkia. Testiin kului rutkasi rahaa, mutta sain vihdoin diagnoosin: minulla on (ilmeisesti ei-perinnöllinen) trimetyyliaminuria. Nyt minulla on lähete, mutta odotukseni eivät ole korkealla, sillä tätä syndroomaa ei niin vain paranneta, mikä on kummallista ja surullista, koska lääketieteen pitäisi olla hyvin kehittynyt. Koen siksi myötätuntoa kaikkia niitä kohtaan, joilla on harvinainen vaiva tai sairaus.