Vika korvien välissä

Vuonna 2012 sairastuin epäselviin neurologisiin oireisiin, joihin liittyi kovia, selittämättömiä kuumepiikkejä noin kolmen kuukauden sykleissä. Kohtaukset olivat niin rajuja, että perheeni soitti useasti ambulanssin. Päädyin kerta toisensa jälkeen ensiavun kautta neurologian osastolle. Vuosien varrella minulle on tehty useita tutkimuksia, joissa on etsitty syitä oireilleni. Syyksi epäiltiin erilaisia tavallisempia ja harvinaisempia sairauksia, kuten aivopaineennousua, Ménièren tautia, migreenin eri muotoja, borrelioosia, hyvänlaatuista asentohuimausta, MS-tautia… Mitään yhtä selittävää tekijää ei kuitenkaan löytynyt, joten lopulta sain lähetteen psykiatrian poliklinikalle.

Työterveyshuollossa kiinnitettiin huomiota oireisiin ja sukuhistoriaan. Tämä oli minulle lottovoitto, kun helvetillisten ja jatkuvien kipujen ja oireiden jälkeen pääsin laajoihin tutkimuksiin. Ensin HUSiin, josta minut ohjattiin vielä lisätutkimuksiin OYSiin. Tutkimuksessa löytyi paljon poikkeavaa, mutta ei selkeää vastausta. Lääkärit olivat entistä kiinnostuneempia. Kyseessähän saattoi olla kokonaan uusi sairaus, josta olisi mahdollisuus lisätä tietoa, ja siten auttaa jatkossa muita vastaavassa tilanteessa olevia. Vielä asia ei kuitenkaan selvinnyt.

Sitten jouduin taas ensiapuun. Neurologi diagnosoi minua näkemättä oireiden perusteella migreenin. Kun pään alue vihdoin kuvattiin, todettiin aivoinfarkti. Liuotushoito oli siinä vaiheessa myöhäistä. Oikea puoli halvaantui ja näkö lähti melkein kokonaan. Pitkällä kuntoutuksella on infarktin myöhäisvaikutukset saatu hallintaan ja liikkumiskyky palautettua, vaikka huteraa haparoivaa se vieläkin on. Molempiin silmiin jäi pysyvät sokeat alueet, mutta haasteista huolimatta senkin kanssa on oppinut elämään. Invalidisoiva neurologinen totaalinen uupumus eli fatiikki jäi kuitenkin pysyväksi.

Mutta ei niin pahaa, ettei jotain hyvää. Kun aivoinfarktiin johtanutta syytä alettiin tutkia, löytyi sairaudelleni vihdoin nimi: antifosfolipidisyndrooma eli APS-oireyhtymä. Kyseessä on harvinainen autoimmuunisairaus ja immuunijärjestelmän häiriö, joka lisää laskimo- ja valtimoveritulppien, -tukosten ja -hyytymien riskiä. APS-oireyhtymä aiheuttaa moninaisia neurologisia oireita, kun immuunijärjestelmä hyökkää omaa hermostoa vastaan. Vointi vaihtelee päivittäin. Näkö- ja silmäoireiden lisäksi on rintakipuja, tuntomuutoksia ja -puutoksia, uupumusta, vaikeuksia liikkumisessa sekä hankaluuksia muistin, keskittymisen ja ajattelun kanssa. Jo aamu kertoo yleensä, onko tulossa hyvä vai huono päivä. Se riippuu siitä, miten yö on mennyt.

Harvinaisen sairauteni diagnosointiin kului ensioireista 8 vuotta. Samankaltaisia tarinoita on muillakin, vaikka jokaisen matka on ihan omanlaisensa.

Jotta me saman kokeneet voisimme jakaa tietoa ja kokemuksia, olen viime kesänä perustanut Antifosfolipidisyndrooma-Facebook-ryhmän. Tällä hetkellä meitä on koossa kymmenkunta. Jos sinulla tai läheiselläsi on APS-oireyhtymä ja haluat verkostoitua ja saada vertaistukea, liity ryhmään!

Antifosfolipidisyndrooma-Facebook-ryhmä löytyy osoitteesta https://www.facebook.com/groups/211756675176986/

Blogitekstin kirjoittaja Hanna Riskilä haluaa tehdä APS-oireyhtymää ja sitä sairastavien haasteita tunnetuksi.