Takaisin

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus

Harvinaiskentällä yhteistyö on aina tärkeää. Erityisen tärkeää se tulee olemaan uusiin hyvinvointialueisiin siirryttäessä.

Harvinaiset-verkosto on syksyn mittaan ollut mukana useissa sote-alan ammattilaistapahtumissa, kuten Sairaanhoitaja- ja Terveydenhoitajapäivillä keskustelemassa ja välittämässä tietoa harvinaisuudesta ja harvinaissairauksien vaikutuksista. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos sekä Harvinaiset-verkosto osallistuivat lokakuun alussa myös Terveyssosiaalityön päiviin yhteisellä posterilla ja työryhmässä pidetyllä esityksellä. Molemmissa painotettiin sairaalassa työskentelevien sosiaalityöntekijöiden merkitystä harvinaissairaan ja hänen läheistensä tukena. Lisäksi korostettiin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyön tärkeyttä.

Ensi keväänä edessä on sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus, jonka tavoitteena on parantaa erilaisten palveluiden yhteensovittamista. Rakenteiden uudistamisen lisäksi tarvitaan sisällöllisiä uudistuksia, jotta myös harvinaissairaan hoito ja palvelut saadaan paremmin toimiviksi. Uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyön tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. Harvinaiskenttä on laaja ja sen toimijatahot ovat moninaiset.

Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen vastuulla. Sosiaali ja terveysministeriö ei toistaiseksi ole osoittanut koordinaatioon pysyvää rahoitusta, ja kahtena aiempana budjettivuonna on jouduttu turvautumaan lobbaukseen rahoituksen vahvistamiseksi. Ilman kansallista koordinoivaa tahoa harvinaiskentän yhteistyö on hankalaa. Orkesterikin soittaa parhaiten yhteen kapellimestarin johdolla.

Vastavuoroista keskustelua ja yhteistyötä eri toimijoiden välillä tarvitaan, jotta harvinaisten palvelut saadaan toimiviksi. Suomeen on saatu jo kaksi kansallista harvinaissairauksien ohjelmaa, joista jälkimmäisen ohjelmakausi päättyy ensi vuoden lopussa. Marraskuun 22. päivä pidetään kansallinen harvinaissairauksien webinaari, jossa virallisesti käynnistetään Suomen kolmannen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman valmistelu. Webinaari on kaikille avoin. Tervetuloa siis mukaan kuulemaan harvinaiskentän tilanteesta ja kertomaan mielipiteesi, mitä uudessa ohjelmassa pitäisi erityisesti ottaa huomioon.

THL:n webinaari Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla? 22.11.2022. Tutustu ohjelmaan ja osallistu webinaariin.

Lue lisää soteuudistuksesta.

Risto Heikkinen on Allergia-, iho- ja astmaliiton erityisasiantuntija ja toimii Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2022.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia