Takaisin

Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?

Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?

Kokemus hyvästä arjesta vaikuttaa olennaisesti onnellisuuteen ja arjen tyytyväisyyteen. Erään määritelmän mukaan tasapainoinen elämä sujuu ilman suuria ponnisteluita. Tämä kuvastaa mielestäni hyvin harvinaissairaan tai harvinaissairaan lapsen perheen tilannetta.

Elämänlaadun kannalta on tärkeää sovittaa arjen kuormitus sellaiselle tasolle, ettei arjessa toistuvat hoitotoimenpiteet, rajoitteet tai usein läsnä olevat kivut veisivät kaikkea elinvoimaa. Toimintakyvyn, jaksamisen ja saatavilla olevien apukeinojen tulee olla suhteutettu arjen vaatimuksiin, että elämä on mielekästä ja hyvää. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on työskennellyt harvinaissairaiden elämänlaadun parantamiseksi vuodesta 1995 lähtien.

Yksilölliset ratkaisut korostuvat harvinaissairaiden kohdalla

Harvinaissairaudet koskettavat laajasti eri-ikäisiä ja perheitä. Harvinaissairaita kuormittavat saatavilla olevan tiedon vähyys ja ymmärryksen puute esimerkiksi toimintakyvyn vaihtelusta. Kokemukseni mukaan harvinaissairauksien kohdalla vertaistuki ja tieto siitä, että tiukan paikan tullen apua ja tukea on saatavilla, voi olennaisesti parantaa elämänlaatua. Lisäksi harvinaissairaan ja -perheiden hyvään arkeen vaikuttavat olennaisesti toimiva ja pitkäaikainen hoito- ja kuntoutusverkosto, yksilölliset ja käyttökelpoiset apuvälineet ja oikea-aikaiset kodinmuutostyöt. Harvinaissairauksissa oirekuvat vaihtelevat jopa saman diagnoosin sisällä. On tärkeää huomioida yksilöllisyys palveluja ja tukimuotoja mietittäessä, jotta ne vastaavat tarpeita ja mahdollistavat harvinaissairaan osallistumisen arkeen.

Apuvälinemessuilta tietoa myös harvinaisille

Apuvälinemessut pidetään 11.-13.5.2022 Helsingin Messukeskuksessa. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää Apuvälinemessuilla harvinaisaiheisia, maksuttomia tilaisuuksia. Tarkemmat tiedot löydät messuohjelmasta.

Ammattilaiset pääsevät messuille veloituksetta rekisteröitymällä kävijäksi. Yleisön messuliput maksavat 10 €. Tarkempia tietoja löydät messuinfo-sivulta.

Blogin kirjoittaja Tanja Lehtimäki on koulutukseltaan yhteisöpedagogi ja työskentelee suunnittelijana Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä, jonka toiminta kohdentuu harvinaisiin tuki- ja liikuntaelinsairauksiin. Invalidiliitto on yksi Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöistä.

Tämä blogiteksti on lyhennelmä. Koko tekstin pääset lukemaan Apuvälinemessujen sivuilta.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia