Harvinaisen hieno vuosi 2023

Vuosi 2023 käynnistyi vauhdikkaasti kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän merkeissä. Harvinaiset-verkosto järjesti ajankohtaisen webinaarin ”Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella?”, jossa teemaan paneuduttiin THL:n ylilääkäri Satu Wedenojan ja kokemuspuhuja Seija Leppäsen johdolla. Päättäjäpaneelissa harvinaissairaan paikasta hyvinvointialueella keskusteltiin innokkaasti ja vakuututtiin myös harvinaissairaille suunnatun oman työryhmän perustamisesta eduskuntaan.

Kun uusi eduskunta valittiin keväällä, Harvinaiset-verkosto toimi aktiivisesti asian edistämiseksi. Kesäkuussa pidettiin eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmän perustamiskokous, jossa ryhmän puheenjohtajaksi valittiin kansanedustaja Mia Laiho (kok). Näen eduskunnan työryhmän valtavan tärkeänä asiana harvinaissairaiden asioille ja niiden edistämiselle. Verkoston näkökulmasta harvinaissairaiden yhteiskunnallisen aseman ja yhdenvertaisuuden vahvistaminen ovat ryhmätyöskentelyn keskiössä. Moniin harvinaissairaiden kannalta keskeisiin asioihin liittyy lainsäädännöllistä vastuuta, jota voidaan muuttaa ja säätää nimenomaisesti eduskunnassa. Tähän tuntuu löytyvän tahtotilaa: harvinaissairaudet on ensimmäistä kertaa mainittu myös hallitusohjelmassa.

Tärkeänä linkkinä harvinaissairaiden asioiden edistämiseksi on toiminut muutaman vuoden ajan THL:n harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio. Tämän vuoden aikana on edistetty muun muassa Orpha-koodien valtakunnallista käyttöönottoa. Ensimmäisenä ne saatiin Apotti-potilastietojärjestelmään HUS-alueella, hiljalleen käyttöönotto edistyy myös muissa yliopistosairaanhoitopiireissä. Orpha-koodien avulla palvelujärjestelmää, diagnosointia ja hoitoa voidaan kehittää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin, kun ajan mittaan saadaan täsmällisempää tietoa harvinaissairaiden määrästä ja tilanteesta.

Järjestyksessään kolmatta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa viimeistellään parhaillaan THL:n asiantuntijatyöryhmän johdolla. Tulevan strategian keskeiset tavoitteet annettiin jo kesällä sidosryhmille kommentoitavaksi. Harvinaiset-verkosto korosti kommenteissaan osallisuuden merkitystä strategian kaikilla tasoilla. Osana kansallisen ohjelman työstöä verkosto järjestikin harvinaissairaille sekä heidän läheisilleen suunnatut avoimet syysfoorumit, joissa keskusteltiin ja koottiin näkemyksiä tulevaan kansalliseen ohjelmaan.

Harvinaissairauksiin liittyvä kansallinen yhteistyö on tärkeää. Koordinoitu yhteistyö on mahdollistanut monien harvinaissairaille merkittävien asioiden edistämistä. Valitettavasti THL:n harvinaissairauksien kansallisen koordinaation rahoituksen turvaaminen ja saaminen osaksi STM:n ja sitä kautta THL:n budjettia on ollut murheenkryyninä myös tänä vuonna. Harvinaiset-verkosto laati koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi vetoomuksen, jolla haluttiin tuoda asia päättäjien tietoon ja huomioitavaksi eduskunnan syksyn budjettineuvotteluissa. Edelleenkään pysyvää, kohdennettua rahoitusta ei koordinointiin ole osoitettu. THL on toistaiseksi saanut turvattua koordinoinnin jatkuvuuden sisäisin järjestelyin.

Kolmannen sektorin toimijoilla on merkittävä rooli kansallisessa yhteistyössä. Järjestöjen tavoitteellista yhteistyötä Harvinaiset-verkostona on tärkeää jatkaa. Verkoston tehtävänä on koota, tuottaa ja välittää yhteiskunnalliseen keskusteluun harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvää tietoa. Sen avulla voidaan tunnistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden ja yhteiskunnallisen aseman parantamiseksi tarvittavia toimia.

Kirjoittaja Jenni Kuusela on Invalidiliiton suunnittelija ja toimii Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2023.