Takaisin

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan kesätervehdys

Nainen seisoo ruohikkoisen rinteen edessä

Viime aikoina koko maailmaa on yhdistänyt yksi kestopuheenaihe, jolta ei ole voinut välttyä. Maailmanlaajuisesti levinnyt Covid-19-epidemia, eli tuttavallisemmin korona, on tuonut kaikkialle mukanaan ainakin epätietoisuutta, pelkoa, huolta, käsidesin, kasvomaskit, eriasteisia rajoitustoimia ja pakon sopeutua uuden edessä. Lisäksi se on osoittanut, että yhteiskunnassamme on yllättävän paljon tahtoa ja valmiuksia kehittää nopeasti uusia luovia ratkaisuja ihmisten hyvinvoinnin turvaamiseksi.

Tämän vuoden kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän iskulause oli ”Yhdessä olemme enemmän”. Se on hyvä viesti, jota kannattaisi levittää laajemminkin yhteiskunnassa. Etenkin tällaisina epävarmuuden aikoina, kun kaikkien arki on mullistunut tavalla ja toisella. Korona on saattanut suuren osan meistä neljän seinän sisään, missä olemme totutelleet elämään tietokoneen varassa ilman tavallisia arkisia kohtaamisia ja tapahtumia. Moni on jäänyt täysin kotinsa vangiksi. Toisaalta moni harvinainen on elänyt korona-ajan rajoittein jo ennen koronaa. Harvinaisessa arkitodellisuudessa korona voi olla vain yksi lisämauste kaiken muun joukossa.

Koronan ansiota on, että järjestöt saivat ketterästi siirrettyä toimintaansa verkkoon. Etäpalvelut ja -keskustelut sikisivät kuin sienet sateella. Maantieteelliset etäisyydet menettivät merkitystään, kun kaikki tapahtumat olivatkin vain klikkauksen päässä. Tämä oli hieno juttu kaikille niille, joilla tekniikka oli hallussa tai apu sen haltuun ottamiseksi löytyi lähipiiristä. Mutta osalle ihmisistä yhtäkkinen digiloikka on ollut yksinkertaisesti liian suuri harppaus otettavaksi. He ovat jääneet syrjään yhteisistä tapahtumista ja vertaiskeskusteluista.

Korona on lisännyt eriarvoisuutta. Palveluiden saatavuudessa olleet alueelliset erot ovat syventyneet railoiksi, kun jossain kunnissa palveluja ei ole saanut lainkaan ja toisissa koronan vaikutukset ovat jääneet lähes huomaamattomiksi. Kunnilla on ollut asiassa loppujen lopuksi hyvin vähän sananvaltaa: suositukset ovat olleet kaikille samat mutta koronatilanne ja alueelliset resurssit ovat sanelleet käytännön toimet. Toisaalta olemme Suomessa selvinneet ilman ulkonaliikkumiskieltoja ja jyrkkiä rajoituksia, jotka joissain maissa on jouduttu ottamaan käyttöön. Onneksemme luonto on lähellä, myös kaupungeissa, ja tuonut lohtua ja virkistystä arjen harmauteen.

Korona tuli jäädäkseen ja muutti kaiken – ja niin myös meidän pitää tehdä. Yhteiskunnassa on jo opittu elämään koronan kanssa ja suojelemaan riskiryhmäläisiä. Tilanteet kuitenkin muuttuvat nopeasti ja uusia viruksia ja epidemioita tulee varmasti. Kun meillä on jo tottumusta, on asioihin suhtautuminen helpompaa. Jatkossa pienenkin flunssan iskiessä pestään ahkerasti käsiä ja käytetään maskia. Toimitaan viisaasti ja vastuullisesti, suojataan itseä ja muita.

Vasta tulevaisuus näyttää miten erilaiset toimintatavat jäävät käyttöön ja miten arkemme muuttuu jatkossa. Rokotukset ovat jo päässeet hyvään vauhtiin, ja niiden antaman suojan turvin voimme kohta olla taas hieman levollisemmalla mielellä. Kun on tähän asti selvitty, niin eteenpäin mennään. Odotan malttamattomana ja luottavaisena sitä kaikkea hyvää ja hienoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan: yhteistyötä, yhdessä tekemistä ja yhteisiä, kasvokkain käytäviä keskusteluja.

Kirjoittaja Kristina Franck on suunnittelija Harvinaiskeskus Noriossa. Harvinaiskeskus Norio kuuluu Kehitysvammaisten Tukiliittoon, joka toimii Harvinaiset-verkoston puheenjohtajajärjestönä vuonna 2021.

Tutustu Harvinaiskeskus Norion toimintaan.



Uutiset

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…

Uutinen
Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

Katso lisää uutisia