Takaisin

Harvinaissairaus kertomuksellisena identiteettikokemuksena

Yleisesti ottaen ihmisen sairastuessa pitkäaikaiseen sairauteen hänen identiteettinsä kohtaa jonkinasteisia muutoksia ja hänen suhteensa aikaan voi uudistua. Sairastuminen harvinaissairauteen tuo sairastumisen kokemukseen oman erityislaatuisuutensa.

Omakohtainen kokemukseni aikuisiällä harvinaiseen mitokondriosairauteen, lyhyeltä nimeltään LBSL, sairastumisesta suuntasi minut tutkimaan muiden vertaisharvinaissairaiden kokemuksia. Halusin tutkimuksessani selvittää, miten aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneet kertomuksellistavat identiteettinsä ilmenemistä. Aineisto on kerätty loppuvuodesta 2020 Harvinaiset-verkoston kautta välitetyn kirjoituspyynnön avulla.

Tutkimukseni tulokset jaottelen kahteen osaan:

1) kertomuksissa esiintuotuihin erilaisiin identiteettimäärittelyihin; sekä

2) kertomuksien ajallisuuteen.

Ajattelen, että näiden kautta tutkimukseeni osallistuneet harvinaissairauteen sairastuneet kuvaavat identiteettinsä ilmenemistä elämäntilanteessaan, jonka arkeen sairaus kuuluu.

Identiteettimäärittelyissä esiintyvät kategoriat

Stuart Hall (1999) lähestyy identiteetin käsitettä kolmella eri tavalla. Käsityksistä ensimmäinen, valistuksen subjekti, mieltää identiteetin olevan muuttumaton ja samanlainen läpi ihmisen elämän ajan. Seuraava käsitys, sosiologinen subjekti, ajattelee identiteetin muuttuvan suhteessa muihin ihmisiin ja ympäristöön, mutta silti säilyttävän tietynasteisen pysyvyyden. Kolmas käsitys, postmoderni subjekti, näkee identiteettien sekä ympäristön olevan alituisessa liikkeessä, jonka myötä identiteetistä on muotoutunut pirstoutunut. (Mt., 21–23.)

Analyysini tuottamat tulokset mukailivat Hallin (1999) kolmijakoista identiteettikäsitystä. Kirjoittajien kertomuksissa valistuksen subjekti näytti rakentuvan lääketieteellisen identiteetin kategorisoinnin myötä, joka koostui kirjoittajien käyttämästä puheesta liittyen lääketieteeseen, kuten erilaisiin terveydenhuollon hoitotoimenpiteisiin ja diagnooseihin. Olen tulkinnut lääketieteellisen puheen voivan heijastaa sitä, miten ihmisen kokemus päähenkilöydestään omassa elämässään heikkenee passiivisina toimenpiteiden kohteina.

Sosiologinen subjekti muodostui sosiaalisen identiteetin kategorisoinnista, jossa kirjoittajat suhteuttavat itseään muuhun yhteiskuntaan. Aineistossani tämä ilmeni muun muassa kirjoittajien kokemuksina siitä, miten ympäröivän yhteiskunnan on vaikea kohdata sairas. Tulkintani mukaan tämä voi olla muistutus terveeksi mielletyille ihmisille heidän omasta haavoittuvaisuudestaan. (Kts. Somerkivi 2000, 53.) Postmoderni subjekti ilmeni kirjoittajien asettumisena identiteetin kategorisointiin, joka tutkimuksessani näytti mahdollistavan heille moninaiset ja erilaiset identiteetit sekä niiden osa-alueet. Aineistossani tämä näkyi samanaikaisina ja jopa keskenään ristiriidassa olevina identiteetin osa-alueina, jotka esimerkiksi kytkeytyvät terveyden ja sairauden sekä vammaisuuden käsitteiden kautta.

Kertomuksissa ilmenevä ajallisuus

Aristoteles lähestyy teoksessaan Runousoppi (1998) kertomuksen käsitettä ajallisena kokonaisuutena, jossa on alku, keskikohta ja loppu. Ennen kertomusten alkua ei tapahdu mitään. Keskikohdassa tapahtuu jotakin, joka toimii kertomuksen eräänlaisena käännekohtana. Keskikohdan jälkeen kertomus päättyy jollakin tavalla loppuun, jonka jälkeen ei tapahdu mitään. (Mt., 28; myös Hänninen 1999, 20.)

Kertomusten ajallisuuteen kytkeytyvät tulkinnat myötäilivät edellä esitettyä kertomusta ajallisena kokonaisuutena. Aineistossani alku koostui kirjoittajien viittauksista aiempaan terveeksi miellettyyn elämään menneisyyden identiteettien avulla. Tulkintani mukaan terveellisiin elämäntapoihin viittaaminen voi olla ilmaus siitä, ettei kirjoittajan elämäntyylillä ole ollut vaikutusta sairauden ilmaantumiseen.

Keskikohdassa sairaus astuu osaksi kirjoittajien elämää, jonka määrittelin tietyllä tavalla pysäyttävän tavanomaisen elämän etenemisen. Tämä näkyi aineistossani esimerkiksi elämän rajallisuuteen ja kuolemaan liittyvinä ajatuksina.

Kertomuksien lopussa kirjoittajat viittasivat tulevaisuuteen suunnitelmallisuuden kautta, joka ilmeni arjen rutiinien avulla. Kertomuksissa oli nähtävissä lisäksi sairauden myötä uudenlaista epävarmuutta kytkeytyen tulevaisuuteen.

Tutkimukseni tulokset viittaavat siihen, että tutkimukseeni osallistuneet harvinaissairaat luovat identiteettiään sairauden sävyttämässä uudenlaisessa arjessa, jossa ajallisuus on rakentunut eri tavoin.

Ellen Ailoranta

Lapin yliopisto

Yhteiskuntatieteiden tiedekunta

Kirjoitus perustuu pro gradu -tutkielmaani ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena”. Lapin yliopisto 2021.

Lähteet:

Aristoteles 1998: Runousoppi. Suom. Pentti Saarikoski. Alkuperäinen teos Peri poietikes. Otava. Helsinki.

Hall, Stuart 1999: Identiteetti. Suom. ja toim. Mikko Lehtonen ja Juha Herkman. 5. painos. Vastapaino. Tampere.

Hänninen, Vilma 1999: Sisäinen tarina, elämä ja muutos. Acta Universitatis Tamperensis 696. Tampereen yliopisto. Tampere.

Somerkivi, Pirjo 2000: ”Olen verkon silmässä kala” – Vammaisuus, kuntoutuminen ja selviytyminen sosiaalisen tuen verkostoissa. Väitöskirja. Sosiaalitieteiden laitos, Vammaisyksikkö. Kuopion yliopisto.



Uutiset

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Uutinen
Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista

Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.

Katso lisää uutisia