Takaisin

Harvinaisen kiinnostava syksy

Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan hiljentämän arjen jälkeen tuntuu, että meneillään on valtavasti asioita. Koko ajan tapahtuu, ja paljon. Me kaikki tiedämme, että työtä harvinaiskentällä riittää – mutta onneksi sitä ei tarvitse tehdä yksin. Maailmakin näyttäytyy jo erilaisena, kun päästään taas suunnittelemaan ja toteuttamaan kasvokkain pidettäviä tapaamisia ja tapahtumia.

Erilaiset työryhmäjäsenyydet, yhteiset keskustelut, lausunnot ja kannanotot ovat verkoston arkea. Harvinaiset-verkostolla on edustus muun muassa THL:n Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmässä sekä sosiaali- ja terveysministeriön asettamissa Biopankkilain ohjausryhmässä ja Genomikeskus-seurantaryhmässä. Näissä verkosto vaikuttaa harvinaissairaiden aseman parantamiseksi ja lisää eri tahojen tietoisuutta harvinaissairauksien vaikutuksista arkeen ja hyvinvointiin.

Tietenkin myös kiinniotettavaa on jäänyt edelliseltä vuodelta, jolloin vasta opettelimme uusia työnteon ja elämisen tapoja. Viime aikoina olemme varmasti kaikki seuranneet sote-uudistuksen etenemistä ja erityisesti  hyvinvointialueiden käynnistymistä ja muotoutumista. Alueet tuntuvat olevan keskenään kovin erilaisia ja toisistaan erillään. Haasteena on se, löydetäänkö hyvinvointialueilla yhteisiä ja hyvin toimivia käytänteitä. Järjestöillä onkin tässä vaikuttamisen paikka, juuri nyt pitää olla mukana suunnittelemassa. Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kattojärjestö SOSTE on koonnut järjestöjen sote-vaikuttamisen avuksi erilaisia työkaluja, muun muassa sote-tiekartan.

Sote-uudistus on suuri ja kaikkiin vaikuttava muutos. Erityisen paljon sillä on merkitystä silloin, kun sairaus on harvinainen ja heikosti tunnettu, osaajia on vähän ja tieto hajallaan. Hyvinvointialueilla tulee olla toimivien rakenteiden lisäksi käsitys harvinaisuuteen liittyvistä haasteista ja tarpeista, sekä tietoa näihin löytyvistä ratkaisuista. Harvinaiset-verkostolla on tärkeä rooli siinä, kuinka harvinaiset osataan huomioida sotessa ja miten alueellinen yhdenvertaisuus toteutuu: meidän tehtävämme on välittää tietoa ja kokemuksia sekä luoda tilaisuuksia eri tahot mukaan ottavalle yhteiselle keskustelulle.

Osallisuuden vahvistaminen yhteiskunnan eri tasoilla on tärkeää. Harvinaissairaita ja läheisiä tarvitaan yhä kertomaan omista kokemuksistaan, ei ainoastaan arjen solmukohdista vaan myös onnistuneista ratkaisuista näihin. Harvinaiset-verkoston tavoitteena on parin viime vuoden aikana ollut muun muassa asiakasraatien käynnistäminen yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa. Yhdessä tehty työ on tuottanut tulosta, ja tänä syksynä on Tampereen, Turun ja Oulun mallia seuraten myös Kuopion harvinaissairauksien yksikköön muodostettu asiakasraati ammattilaisten työn tueksi. Tämä on tietenkin vasta alkua. Osallisuutta tukevia malleja ja toimintatapoja tulee jatkossa lisätä, jotta kokemustieto saadaan aidosti hyötykäyttöön. Tahtotilan lisäksi tarvitaan rohkeutta lähteä kehittämään asioita yhdessä.

Ja kun kyse on harvinaisuudesta, niin kansallisen yhteistyön ohella tarvitaan myös kansainvälistä tiedon ja osaamisen vaihtoa. THL:n viime viikolla järjestämässä pohjoismaisessa Rare Diseases and Nordic Countries – Present and Future Prospects -webinaarissa saatiin hyvä tilannekatsaus pohjoismaiden harvinaistyöhön ja ajankohtaisiin aiheisiin, joiden edistäminen vaatii jatkossakin maiden välistä yhteistyötä. Harvinaiset-verkosto onkin toiminut erilaisissa pohjoismaisissa harvinaisyhteistyöryhmissä ja -verkostoissa jo näiden perustamisesta lähtien, osassa jo reilun toistakymmentä vuotta.

Harvinaiset-verkoston toiminta alkoi yli neljännesvuosisata sitten yhteistyöstä, jota siivitti järjestöjen halu parantaa pienten ja huonosti tunnettujen sairausryhmien asemaa. Vaikka monet asiat ovat noista ajoista muuttuneet, on yksi asia ennallaan: verkosto toimii järjestöjen harvinaistyön kokoajana, joka edistää harvinaiskentän yhteistä, avointa ja yhdenvertaista keskustelua. Yhteistyöllä, johon osallistuvat kaikki tahot, edistetään harvinaisten asioita parhaiten.

Kirjoittajat ovat Harvinaiset-verkoston vuoden 2021 puheenjohtaja Kristina Franck sekä verkoston suunnittelija Kati Saari.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia