Takaisin

Lapsen harvinainen TEC

Nukkuva lapsi nalle kainalossa

Kun lapseni sairastui talvella 2021 TEC-nimiseen verisairauteen, olin helpottunut siitä, ettei kyseessä ollut mitään vakavampaa, kuten vaikkapa leukemia. Helpotus kesti kuitenkin vain hetken.

Huomasin hyvin pian, että kyseessä on tilastollisesti harvinainen sairaus, josta yleislääkäreillä ei ole kovin hyvää käsitystä, eikä tietoa siitä ollut saatavilla suomeksi nimeksikään. TEC on suomenkielisissä artikkeleissa sivulause, jokin sellainen mitä voi olla joskus, harvoin, ehkä.

Vielä vähemmän saatavilla oli saman kokeneiden vanhempien vertaistukea. Kahlasin läpi koko internetin, tai ainakin siltä tuntui. Itkin ja etsin.

Selväksi kävi myös, että TEC-diagnoosi sisältää aina kysymysmerkin. Diagnoosi vahvistuu vasta, kun lapsi on parantunut. Paranemiseen voi mennä kuukausia. Kun kyseessä on vereen liittyvä sairaus josta ei löydy tietoa ja kun sairastaja on pieni lapsi, jonka paranemisessa voi kestää kauankin, on vanhemman tuska valtaisa sairauden hyvästä ennusteesta huolimatta. Yksinjäämisen kokemus on raastava. Koskaan ei tiennyt, joudutaanko taas lähtemään sairaalaan verensiirtoon. Laboratoriokokeita oli jatkuvasti. Joutuuko lapseni luuydinnäytteeseen? Paraneeko lapseni varmasti? Milloin? Kukaan ei tiennyt.

Lopulta päädyin etsimään tietoa vain englanninkielisistä artikkeleista. Yöt kului hakukonetta rämpyttäen ja tekstejä suomeksi kääntäessä, lääketieteen sanasto kun ei ole aivan täysin hallussa. Tietoa onneksi on saatavilla, mutta ei suomeksi. Yritin epätoivoissani saada jopa kokonaisia, pelkästään lääkäreille tarkoitettuja tutkimustekstejä luettavakseni, mutta en tietenkään niitä saanut.

Yritin etsiä vertaistukea erilaisten harvinaisiin sairauksiin keskittyvien järjestöjen kautta. Sellaista ei kuitenkaan löytynyt.

Oma pelastukseni löytyi lopulta Facebookista – sekin englanniksi. Useiden hakujen jälkeen löysin Transient Erythroblastopenia of Childhood (TEC) -nimisen keskusteluryhmän, jossa on TEC-sairauden kokeneiden lasten vanhempia. Kuvaavaa on, että ryhmässä oli sen löytäessäni vain reilut 30 jäsentä.

Päätin jo varhain, että jos tästä selviämme, minä kirjoitan tästä suomeksi. Kirjoitan, ettei kukaan enää joutuisi samanlaisen yksinäisyyden tunteen valtaan, kuin itse jouduin. Haluan, että saatavilla on vertaistukea myös suomeksi, ja haluan auttaa saman tuskan kanssa painivia ihmisiä löytämään sitä.

Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Teksti tietolinkkeineen on kokonaisuudessaan luettavissa osoitteessa https://tecverisairaus.wordpress.com/



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia