Takaisin

Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitajaopiskelijoiden näkökulmasta

Tyylitelty piirroskuva keuhkoista

Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia harvinaissairauteen liittyvistä näkökulmista.

Tervehdys! Täällä kirjoittelee kaksi viimeisen vuoden terveydenhoitajaopiskelijaa. Teimme opintoihimme liittyvän opinnäytetyön bronkiektasiataudista, minkä lopputuloksena oli opas bronkiektasiatautia sairastavalle aikuiselle sairaudesta, sen omahoidosta ja yksilöllisyydestä. Bronkiektasiatauti on harvinainen pitkäaikainen keuhkosairaus, joka johtuu keuhkoputkien pysyvästä laajenemisesta ja niiden rakenteiden tulehdustilasta.

Kokonaisuudessaan opinnäytetyöprosessi kesti noin puolitoista vuotta, jonka aikana opimme ja kehityimme niin tiedollisesti kuin taidollisesti. Prosessityöskentelyn lisäksi saimme mahdollisuuden perehtyä kattavasti harvinaiseen keuhkosairauteen ja siihen liittyviin tekijöihin.

Tutustuminen harvinaissairauteen opiskelijan näkökulmasta

Perusopintomme ovat tiiviitä ja niissä käydään läpi eri sairaudet melko pintapuolisesti, johtuen toki niiden suuresta määrästä. Yleisiin keuhkosairauksiin, kuten keuhkosyöpään, keuhkoahtaumatautiin ja astmaan pääsimme tutustumaan niin teoriaopinnoissa kuin harjoitteluissa. Harvinaisia sairauksia ei käsitelty juuri lainkaan eikä niitä ilmennyt harjoitteluidenkaan aikana, tämä on toki osin myös tuuripeliä. Saimme mahdollisuuden toteuttaa oppaan Hengitysliitolle bronkiektasiataudista, mutta ennen opinnäytetyömme aloittamista emme olleet kumpikaan kuulleet ennen ko. taudista. Toisaalta tämä oli hyvä, sillä näin meillä ei ollut mitään ennakko-oletuksia asian suhteen ja pystyimme muodostamaan käsityksen tarkoin kerätystä tiedosta.

Tiesimme toki, että harvinaissairauksia on olemassa ja keuhkojen anatomian sekä keuhkojen yleisimpien sairauksien tietäminen auttoivat toki hieman. Tiedonkeruu koostui toimeksiantajaltamme (Hengitysliitto), itse tautia sairastavista koostuneesta ryhmästä, sairauden kanssa työskenteleviltä (sairaanhoitajat, lääkäri) sekä muusta materiaalista (kirjallinen, sähköinen). Tietoa sairaudesta suomen kielellä on tarjolla vain vähän, joten hyödynsimme myös englanninkielistä materiaalia, joka oli myös kehittävää eikä välttämättä olisi tapahtunut yhtä mittavasti, jos tietoa olisi ollut tarjolla enemmän suomeksi.

Lisäksi pääsimme projektin aikana osallistumaan Hengitysliiton järjestämään tapahtumaan, jossa aiheina olivat bronkiektasiatauti, trakeobronkomalasia ja EDAC, jotka kaikki ovat harvinaisia keuhkosairauksia. Tapahtumaan osallistui itse sairastavien lisäksi heidän läheisiään, josta saimme vielä uuden näkökulman asiaan. Tapahtuma oli erittäin antoisa monella tapaa, varmasti kaikille osallistujille. Muiden samaa (ja eri) asiaa omasta näkökulmasta kokevien tapaaminen ja kuuleminen on merkittävää.

Yhteistyön tärkeydestä

Yksi tärkeimmistä kokemuksista opinnäytetyöprosessin aikana oli yhteistyö eri toimijoiden kanssa. Toimeksiantajana toiminut Hengitysliitto antoi meille mahtavan tuen koko prosessin ajan. Tukea saimme mm. tiedonhaussa, tiedonkäsittelyssä ja työn arvioinnissa. Harvinaisiin keuhkosairauksiin erikoistunut asiantuntija antoi meille tärkeää kokemusta ammattilaisen kanssa työskentelystä. Lisäksi teimme yhteistyötä sairauden kanssa työskennelleiden sairaanhoitajien ja lääkärin kanssa, jotka kertoivat sairauden hoidollisesta ja lääketieteellisestä näkökulmasta.

Hengitysliitto mahdollisti myös bronkiektasiatautia sairastavista koostuneen ryhmän, joka antoi meille työhön lisäarvoa saamalla eri ikäisten itse sairastavien näkökulman. Koemme, että jo aiempi tieto sairaudesta syventyi, kun pääsimme keskustelemaan ja kuuntelemaan heidän kokemuksiaan ja ajatuksiaan omasta näkökulmastaan. Tämä oli merkityksellinen tilaisuus ja uskomme sen myös näkyvän työmme lopputuloksessa eli oppaassa, joka on tarkoitettu ensisijaisesti itse sairastaville.

Lopuksi

Näiden kaikkien tekijöiden ansiosta saimme työstämme monipuolisen kokonaisuuden, joka huomioi itse sairastavien kokemuksen lisäksi myös ammatillisen näkökulman. Mielestämme tämä monipuolinen kokonaisuus on tärkeä muistaa aina hoitotyötä toteuttaessa, jotta mahdollisuudet saavuttaa optimaalinen tilanne olisi hyvät. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia harvinaissairauteen liittyvistä näkökulmista.

Haluamme kiittää kaikkia opinnäytetyöhömme osallistuneita saamastamme tiedoista, kokemuksista ja tuesta. Emme pidä itsestäänselvyytenä sitä, että olemme saaneet jo tässä vaiheessa ammatillista ´´uraa´´ kokea näin mahtavia ja antoisia yhteistyökokemuksia.

Blogitekstin kirjoittajat, Veera ja Meeri, ovat Kajaanin ammattikorkeakoulun terveydenhoitajaopiskelijoita, jotka valmistuvat keväällä 2023.

Tutustu Veeran ja Meerin opinnäytetyöhön.



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia