Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Vertaistapaaminen perheille, joissa on infantiilispasmioireyhtymää sairastava lapsi
Tervetuloa tapaamaan muita perheitä, joissa on infantiilispasmioireyhtymää sairastava lapsi. Päivätapahtuman ohjelmassa on mm. vertaiskeskusteluja ja neuropsykologin luento vaikeaa epilepsiaa sairastavan lapsen kehityksestä. Vanhempien ryhmien ajan on järjestetty lastenhoito. Osallistuminen on…
Tapahtuma
Sallan tauti -vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella/nuorella on Sallan tauti. Tapaaminen järjestetään 28.-30.8.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin…
Tapahtuma
Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen
Harvinaiskeskus Norion järjestää vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii monipuolinen Kylpylähotelli Peurunka Keski-Suomessa. Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Ohjelmaa järjestetään sekä…
Tapahtuma
Halkionuorten kurssi
Harvinaiskeskus Norion järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi on suunnattu noin 13-17 -vuotiaille nuorille. Kurssin ajankohta on 5.-7.8.2020 (ke-pe). Rennon yhdessäolon ja luonnossa liikkumisen lisäksi kurssilla keskitytään kurssityöntekijöiden johdolla nuorten elämää koskettaviin juttuihin ja…
Tapahtuma
Lyhytkasvuisten perhepäivä
Lyhytkasvuisten perhepäivää vietetään 29.8 klo 12-17 Lempäälässä. Ohjelmassa on koko perheen kivaa yhdessä tekemistä, vertaistukea sekä mahdollisuus kokemusten vaihtoon ja jakamiseen muiden perheiden kanssa. Aikuisille on lisäksi vertaistuellinen luento ja…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvä -kesäleiri verkossa!
Ilmoittaudu kesän cooleimpaan tapahtumaan! Tule mukaan kesäleirille, joka on tarkoitettu 13-17 -vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville nuorille. Verkossa toteutettava päiväleiri sisältää vertaisuutta, kokemusten ja ajatusten jakamista, uusia elämyksiä sekä hauskanpitoa. Leirin…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
The 10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2020)
Eurooppalainen harvinaiskonferenssi järjestetään joka toinen vuosi, ja kaksipäiväinen konferenssi toteutetaan nyt ensimmäistä kertaa täysin verkkovälitteisesti. Konferenssi on jaettu kuuteen eri teemaan, joista kuullaan asiantuntija-alustuksia. Osalistujilla on mahdollisuus kommentoida esityksiä ja…
Tapahtuma
Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus
Harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille suunnattu verkkokeskustelu vanhempien jaksamisesta. Keskustelun alustajana toimivat erityisperhetyöntekijä, psykoterapeutti Janne Vartiainen sekä vertaistoiminnan suunnittelija, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski. Keskustelun puheenjohtajana toimii Kristina…
Tapahtuma
Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät
Kaikille kiinnostuneille suunnattu verkkokeskustelu geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymistä. Keskustelun alustajana toimii perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen ja keskustelun puheenjohtajana Kristina Franck. Ilmoittautuneille lähetetään ennen keskustelua sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun pääsee mukaan. Keskusteluun voi…