Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Mitä kuuluu pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten sisaruksille?
Erityinen sisaruus- projektin päätösseminaarissa tarkastellaan miten pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sisarukset voivat. Mitä sisarusten huomioimiselle kuuluu, mistä tilanteesta lähdettiin projektiin, mihin on tultu, mihin suuntaan ollaan menossa? Seminaarin ohjelmassa kuullaan…
Tapahtuma
Webinaari: Innostavia esimerkkejä osallisuudesta
EUPATI-webinaari kuvaa innostavia esimerkkejä osallisuuden toteutumisesta järjestötyössä, sairaalaympäristössä ja Käypä hoito -suositusten kehittämisessä. Webinaari järjestetään Zoomissa ja se on avoin kaikille kiinnostuneille. Ohjelma: klo 16.30 Tervetuloa! Johdatus osallisuuteen, Aimo Strömberg,…
Tapahtuma
Verkkoluento, aiheena aivolisäkkeen toiminta ja sairaudet
Webinaarissa kuulemme sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Elina Pimiän luennon sekä Johanna Tannin vertaistuellisen puheenvuoron.
Tapahtuma
Vaikuta harvinaisena -koulutus Kuopio
Kiinnostaako osallisuus ja vaikuttaminen? Tule mukaan kuulemaan asiakasosallisuudesta, harvinaiskentän ajankohtaisista asioista ja verkostoitumaan muiden harvinaisten kanssa. Koulutus on tarkoitettu kyseisen sairaanhoitopiirin alueella asuville harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Koulutuksen tarkoituksena on…
Tapahtuma
Verkkoluento, aiheena synnynnäinen lisämunuaishyperplasia, CAH
Verkkoluennossa on asiantuntijaluennoitsijana professori, lasten endokrinologi Jarmo Jääskeläinen, KYS:stä ja aikaa on myös kysymyksille ja keskustelulle.
Tapahtuma
ALS ja elämä: Tietoa sairaudesta ja tuesta -aamupäiväseminaari
Aamupäiväseminaarissa asiantuntijoina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta ja kuntoutusohjaaja Niina Urho, HUS Meilahti. Tilaisuus järjestetään ensisijaisesti etänä sekä paikan päällä Kulttuuritalolla, mikäli tämä on vallitsevassa koronatilanteessa turvallista.
Tapahtuma
Harvinaissairauksien geenihoidot – toivoa ja turhautumista
Webinaarissa käydään yleistajuisesti läpi geenihoitojen tekniikoita ja periaatteita, historiaa, haasteita, lisätiedon lähteitä sekä esimerkkejä onnistumisista ja epäonnistumisista. Tilaa on myös kysymyksille, joita voi esittää jo ilmoittautumisen yhteydessä. Webinaarissa on asiantuntijaluennoitsijana…
Tapahtuma
Verkkokeskustelu vanhemmille, joiden lapsella on hiljattain diagnosoitu harvinainen sairaus
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
Ehlers-Danlos -verkkoseminaari
Seminaarissa käsitellään Ehlers-Danlos sairauden erityispiirteitä sekä hoitoa ja kuntoutusta. Päivän aikana kuullaan mielenkiintoisia puheenvuoroja Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) lääkäreiltä ja fysioterapeutilta, lisäksi Invalidiliiton tutkimusjohtaja Sinikka Hiekkala kertoo valmisteilla olevasta EDS-tutkimuksesta. Ohjelmassa…
Tapahtuma
Mikrotiakurssi
Vertaiskurssi perheille, joiden lapsella on mikrotia tai sen sisältävä oireyhtymä. Ohjelmassa asiantuntijaluentoja, vertaiskeskusteluja ja mukavaa yhdessäoloa. Hinta 80 € / aikuinen sis. täyshoidon ja ohjelman. Kuulovammaiset lapset maksutta. Muut alle…