Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkokeskustelu

Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen sekä Harvinaiskeskus Norion asiantuntijoita. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla, linkki keskusteluun lähetetään ilmoittautuneille keskustelua edeltävänä päivänä.

Verkkokeskusteluja järjestetään vuonna 2020 kaikkiaan kolme ja ne ovat kaikki samansisältöisiä. Muut verkkokeskustelut ovat 9.9. ja 2.12.

Kohderyhmä

Vanhemmat, joiden lapsella on hiljattain diagnosoitu harvinainen sairaus.

Järjestäjä

Harvinaiskeskus Norio, Kehitysvammaisten Tukiliitto

Lisätietoa ja ilmoittaudu


Lisää tapahtumia

  • 30.09. Verkkoluento, aiheena synnynnäinen lisämunuaishyperplasia, CAH Synnynnäinen lisämunuaishyperplasia Lue lisää
  • 24.10. ALS ja elämä: Tietoa sairaudesta ja tuesta -aamupäiväseminaari Amyotrofinen lateraaliskleroosi ALS Lue lisää
  • 13.11. Harvinaissairauksien geenihoidot – toivoa ja turhautumista Lue lisää