Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?
Kaikille kiinnostuneille suunnattu verkkokeskustelu aiheesta ”Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?”. Keskustelun alustajana toimii Erityinen sisaruus -koordinaattori, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski ja keskustelun puheenjohtajana Pia Henttonen….
Tapahtuma
Vertaischat harvinaisille
Harvinaisten aikuisten vertaischatissa voit jakaa arjen kuulumisia ja kertoa kokemuksista harvinaisen sairauden kanssa elämisestä. Mikä mietityttää? Kaipaatko tukea arkeen muilta harvinaissairailta? Vertaischat käydään Tukinet.net -sivustolla. Keskustelua ohjaavat Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön Jenni…
Tapahtuma
Vertaischat 18-30 v. harvinaisille
Harvinaisten nuorten aikuisten omassa vertaischatissa pääset jakamaan arjen kuulumisia muiden nuorten kanssa. Mitä kuuluu ja mikä mietityttää arjessa? Tule mukaan vertaischatiin Tukinet.net -sivustolle. Keskustelua ohjaavat Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni ja…
Tapahtuma
Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta?
Kaikille kiinnostuneille suunnattu verkkokeskustelu. Keskustelun alustajana toimii perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja keskustelun puheenjohtajana Sanna Kalmari. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla tiistaina 21.4. klo 14.00-15.30. Ilmoittautuneille lähetetään ennen keskustelua sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun…
Tapahtuma
Verkkokeskustelu: Harvinainen oireyhtymä ja kehitysvamma aikuisella
Verkkokeskustelu on suunnattu vanhemmille ja läheisille, joiden aikuisella lapsella/läheisellä on harvinainen oireyhtymä ja kehitysvamma. Keskustelun alustajana toimii sosiaalityöntekijä Pia Henttonen ja keskustelun puheenjohtajana Elina Rantanen. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla tiistaina 14.4….
Tapahtuma
Sydän Chat: teemana Harvinaiset sydänsairaudet
Harvinaiset sydänsairaudet ovat ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia, eikä samaa sairautta sairastavia kohtaa välttämättä niin helposti kuin tavallisimpien sydänsairauksien kohdalla. Tule jakamaan ajatuksia ja mieltä askarruttavia arkielämän kysymyksiä sekä myös onnistumisen kokemuksia…
Tapahtuma
Turun seudun harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma
Turun seudun harvinaisten sairauksien päivän tapahtumassa pääset tutustumaan harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan sekä harvinaiskentän ajankohtaisiin uutisiin. Paikalla myös TYKSin Harvinaissairauksien yksikön sairaanhoitaja. Paikalla ovat esittäytymässä: Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys, Neuroliitto, Parkinsonliitto,…
Tapahtuma
Tampereen seudun harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma
Tampereen seudun harvinaisten sairauksien päivän tapahtumassa pääset tutustumaan mm. alueen harvinaissairauksien yksikön ja alueen harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan sekä Harvinaiset-verkostoon.
Tapahtuma
Oulun seudun harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma
Oulun seudun harvinaisten sairauksien päivän tapahtumaa vietetään teemalla Harvinaisen hyvää elämää. Ohjelmassa on mm. kokemusmonologi Sanoisinko sairasta (Eeva-Liisa Peltonen, kokemustoimija, simulaationäyttelijä) ja Hyvän elämän eväät -luento (ratkaisukeskeinen psykoterapeutti Hilkka…
Tapahtuma
Talvi Tammelassa -luontoviikonloppu harvinaissairaille
Luontoviikonlopussa tutustumme uusiin vertaisiin ja heittäydymme luonnon syliin, uutta kokien ja talvisesta luonnosta nauttien. Luontoviikonloppu on tarkoitettu yli 18-vuotiaille aikuisille. Matkakuluista jokainen huolehtii itse. Osallistujilta ei vaadita aiempaa kokemusta retkeilystä…