Kategoria: Blogi

Anonyyminä kirjoittava nuori nainen kuvaa siskoaan harvinaisen hyvänä tyyppinä, jonka määärittävin ominaisuus ei ole vammaisuus.  ”Kun kerron siskostani, kerron hänestä henkilönä, hänen harrastuksistaan ja mielenkiinnonkohteistaan.”

Kirjoittaja kertoo kokemuksistaan sairastuttuaan harvinaiseen sairauteen. Hän peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta harvinaissairaan hyvinvoinnista. 

Kirjoittaja Britta Eklund sairastaa synnynnäistä, parantumatonta ja harvinaista ozaena-sairautta. Sairaus on todettu vuonna 1954 kirjoittajan ollessa 18-vuoden ikäinen.

Syyskuun alussa pidetään Helsingissä kolmas pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi. Paikalle on tulossa noin 140 osallistujaa kaikista Pohjoismaista.

Kirjoittaja on Harvinaiset vammaryhmät -suunnittelija ts. Sanna Salmela Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:stä. Kehitysvammaisten Tukiliitto on Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö.

Kirjoittajat ovat kuntoutussuunnittelija Sanna Kalmari ja suunnittelija Kristina Franck Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksesta.

Kirjoittaja on suunnittelija Liisa-Maija Verainen Lihastautiliitosta. Lihastautiliitto on Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö.

Kirjoittaja on Harvinaiset-verkoston vuoden 2013 puheenjohtaja Risto Heikkinen Iholiitto ry:stä.

Anonyyminä esiintyvä kirjoittaja käy läpi sairauden eri vaiheita ja iloitsee nykyhetken hyvästä  tilanteesta. ”Tätä onnea on nyt jatkunut jo 2,5 vuotta. Toivon parasta ja pelkään pahinta. Päivä kerrallaan.”