Harvinaisen hyviä keskusteluja

Perheet, joita olen työssäni harvinaisten kehitysvammaryhmien suunnittelijana tavannut, ovat saaneet voimia ennen kaikkea toistensa tapaamisesta. Kohtaamisissa syntyy yhä uudelleen sama ahaa-elämys: tuo toinen tietää ja tuntee mistä minä puhun! Kun diagnoosi on harvinainen, nämä kohtaamiset ovat kuitenkin aivan liian vähäisiä. Suomesta ei ehkä löydy lainkaan toista saman diagnoosin saanutta tai heitä on vain kourallinen satojen kilometrien päässä toisistaan. Ongelma ei ole vain se, miten löytää toinen harvinainen, vaan miten pitää yhteyttä kun tapaamisten vaatima matkustaminen ja järjestelyt tuntuvat ylivoimaisilta usein muutoinkin haastavassa arjessa.

Ratkaisua on etsitty myös sähköisistä välineistä. Aktiiviset facebook-ryhmät, sähköpostilistat ja keskustelupalstat ovat saaneet rinnalleen verkkotapahtumat. Voisiko tämä olla yksi tehokas tapa löytää harvinaisen hyviä keskustelukumppaneita?

Verkkotapahtuma voi olla vaikkapa verkon kautta lähetetty videokuva paikallisesta tilaisuudesta. Näin voidaan esimerkiksi pitää luento, joka lähetetään suorana verkossa ja mahdollisesti tallennetaan myöhempää katselua varten. Jos tällaiselle webinaarille perustaa ennakkoon keskusteluryhmän sosiaaliseen mediaan, voi kiinnostuneilta kerätä luennoitsijalle kysymyksiä etukäteen. Ryhmässä keskustelua voi jatkaa sekä luennon aikana että sen jälkeen.

Vaikka verkko ei voi koskaan korvata kasvokkaisia kohtaamisia, voi se olla tehokas tiedon jakamisen ja keskusteluyhteyden ylläpitämisen väline. Monet järjestöt ovat jo ottaneet käyttöön näitä menetelmiä ja kokemuksen karttuessa niistä varmasti on hyötyä yhä useammalle. Mistä sinä haluaisit keskustella?

Sanna Salmela
Harvinaiset vammaryhmät -suunnittelija
Kehitysvammaisten Tukiliitto