Takaisin

Harvinaisen hyviä keskusteluja

Tikku-ukko nostaa www-tekstin ilmaan (piirroskuva).

Kirjoittaja on Harvinaiset vammaryhmät -suunnittelija ts. Sanna Salmela Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:stä. Kehitysvammaisten Tukiliitto on Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö.

Perheet, joita olen työssäni harvinaisten kehitysvammaryhmien suunnittelijana tavannut, ovat saaneet voimia ennen kaikkea toistensa tapaamisesta. Kohtaamisissa syntyy yhä uudelleen sama ahaa-elämys: tuo toinen tietää ja tuntee mistä minä puhun! Kun diagnoosi on harvinainen, nämä kohtaamiset ovat kuitenkin aivan liian vähäisiä. Suomesta ei ehkä löydy lainkaan toista saman diagnoosin saanutta tai heitä on vain kourallinen satojen kilometrien päässä toisistaan. Ongelma ei ole vain se, miten löytää toinen harvinainen, vaan miten pitää yhteyttä kun tapaamisten vaatima matkustaminen ja järjestelyt tuntuvat ylivoimaisilta usein muutoinkin haastavassa arjessa.

Ratkaisua on etsitty myös sähköisistä välineistä. Aktiiviset facebook-ryhmät, sähköpostilistat ja keskustelupalstat ovat saaneet rinnalleen verkkotapahtumat. Voisiko tämä olla yksi tehokas tapa löytää harvinaisen hyviä keskustelukumppaneita?

Verkkotapahtuma voi olla vaikkapa verkon kautta lähetetty videokuva paikallisesta tilaisuudesta. Näin voidaan esimerkiksi pitää luento, joka lähetetään suorana verkossa ja mahdollisesti tallennetaan myöhempää katselua varten. Jos tällaiselle webinaarille perustaa ennakkoon keskusteluryhmän sosiaaliseen mediaan, voi kiinnostuneilta kerätä luennoitsijalle kysymyksiä etukäteen. Ryhmässä keskustelua voi jatkaa sekä luennon aikana että sen jälkeen.

Vaikka verkko ei voi koskaan korvata kasvokkaisia kohtaamisia, voi se olla tehokas tiedon jakamisen ja keskusteluyhteyden ylläpitämisen väline. Monet järjestöt ovat jo ottaneet käyttöön näitä menetelmiä ja kokemuksen karttuessa niistä varmasti on hyötyä yhä useammalle. Mistä sinä haluaisit keskustella?

Sanna Salmela
Harvinaiset vammaryhmät -suunnittelija
Kehitysvammaisten Tukiliitto

 



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia