Takaisin

Päivä kerrallaan

Valkoisia ja vaaleanharmaita pilviä sinisellä taivaalla.

Anonyyminä esiintyvä kirjoittaja käy läpi sairauden eri vaiheita ja iloitsee nykyhetken hyvästä  tilanteesta. ”Tätä onnea on nyt jatkunut jo 2,5 vuotta. Toivon parasta ja pelkään pahinta. Päivä kerrallaan.”

Herätyskello soi. Onko nyt jo aamu? Olenko minä muka nukkunut? Olen jossain hämärän ja tajuttomuuden rajamailla. Tämä on taas vain yksi aamu muiden vaikeiden aamujen joukossa. Olen niin väsynyt, etten ymmärrä sitä väsymyksen määrää itsekään. Yritän vain selviytyä päivästä toiseen, käydä töissä ja olla itkemättä. En pysty puhumaan olostani edes lääkärille, sillä tunnen oloni heikoksi ja ulkopuoliseksi, enkä kehtaa myöntää sitä. Sanon aina, että olen voinut ihan hyvin, vaikka tämä olotila ei ole lähelläkään ihan hyvää.

Palataanpa hieman ajassa taaksepäin. Kaikki alkoi siitä, kun aloin kärsiä valtavasta kutinasta. Kutina oli pahimmillaan jalkapohjissa, ranteissa ja vatsassa. Öisin olisin voinut raapia itseäni juuriharjalla tai melkein jopa raastinraudalla. Tuntui, että se vie järjen. Kun en enää nukkunut ja olokin oli huono, annoin periksi ja varasin lääkäriajan. Lääkäri sanoi, että kutina viittaa kohonneisiin maksa-arvoihin vaikka ulkoisia merkkejä ei ollut. En ollut keltainen, eivätkä silmänikään ole keltaiset. Sain kuitenkin lähetteen verikokeisiin ja lääkäri lupasi soittaa tulokset parin päivän päästä.

Puhelin soi jo seuraavana aamuna. Maksa-arvoni huitelivat uskomattoman korkealla. Mitä ihmettä? En ymmärtänyt, mistä on kysymys, mutta sain kiireisen lähetteen keskussairaalaan. Arvot laskivat, mutta lähtivät taas nousuun. Kului kuukausia kun asiaa selviteltiin. Aluksi luultiin, että syy on e-pillereissä. Lopulta sain lähetteen sisätautien osastolle, jossa maksastani otettiin koepala ja myöhemmin toinen. Minulla todettiin autoimmuunihepatiitti, harvinainen maksasairaus, josta en ollut ikinä kuullutkaan. Siitä alkoi sitten ehkä elämäni raskain aika. Ajoista pahin, ellei läheisten menetyksiä lasketa mukaan.

Omasta sairaudestani en saanut kovin paljoa tietoa, enkä osannut oikein kyselläkään. Ajattelin vain, että syödäänpäs kiltisti lääkkeet ja asia hoituu sillä. Ensimmäisinä päivinä olin ylipirteä ja sain paljon aikaan. Lääkkeistä tuli vähän epätodellinen olo ja kävin ylikierroksilla. Ajattelin, että mikäs tässä on ollessa, kun on näin hyvä ja reipas olo. Parin päivän kuherruskuukausi meni nopeasti ohi ja väsymys iski. Nukuin pari tuntia yössä ja valvoin loput. Töissä olin kuin zombie, joka tarkkailee maailmaa ulkoapäin. En jaksanut nähdä ihmisiä, ja töissäkin piilouduin työpisteelleni. Hoidin työni, mutta muuten olin muissa maailmoissa

Eräänä aamuna heräsin siihen kauheaan todellisuuteen, että peilistä näkyvät oudot kasvot. Olin jo kauan ihmetellyt ihmisten tuijotusta tai sitä, että vanhat tuttavat eivät tunnistaneet minua. Itse ihmettelin, mihin poskipääni olivat kadonneet. Silmäni olivat kuin kuopassa, ja ne sai aamuisin ”kaivaa” esiin, että sain ripsivärin laitettua. Puntarille astuessani koin järkytyksen. Painoni nousi kilon viikkovauhtia, vaikka yritin syödä kuin hiiri. Farkut eivät mahtuneet jalkaan. Hiukset, jotka olivat olleet paksut, olivat kuin varjo entisestään. Mitä minulle tapahtui?

Se puolitoista vuotta meni kuin unessa. Olin väsynyt ja sairas. Kävin verikokeissa kahden viikon välein.  Odotin aina verikoetuloksia kuin kuuta nousevaa, että pääsisin verivihollisestani, kortisonista, eroon. Ja vihdoin se päivä koitti!!! Syntymäpäivänäni lääkäri kertoi, että rinnakkaislääke oli alkanut tehota ja kortisonia voidaan vähentää, ja jättää mahdollisesti kokonaan pois. Olin pitkästä aikaa onnellinen!

Tätä onnea on nyt jatkunut jo 2,5 vuotta. Kaikki on ollut hyvin jatkuvaa väsymystä lukuun ottamatta. Tämä on sairaus, josta ei tiedä, pysyykö se stabiilina vai tuleeko käänne huonompaan. Toisilla sairaus johtaa maksakirroosiin, toiset selviävät paremmin. Toivon parasta ja pelkään pahinta. Päivä kerrallaan.

Blogikirjoitus on julkaistu anonyymina kirjoittajan toivomuksesta.



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia