Takaisin

Harvinaisen tavallinen erityisperhe

Anonyyminä kirjoittava nuori nainen kuvaa siskoaan harvinaisen hyvänä tyyppinä, jonka määärittävin ominaisuus ei ole vammaisuus.  “Kun kerron siskostani, kerron hänestä henkilönä, hänen harrastuksistaan ja mielenkiinnonkohteistaan.”

”Apua! Minut on ryöstetty!” kiljaisi särisevä ääni uudelleen. Nappulasukat vinkuivat lattiaa vasten, kun juoksin taas kikattaen pakoon. Nyrkistä pilkisti muovihelmistä pujoteltu helminauha. Kauempaa kuului isosiskon nauru. Lopulta isä aina sai minut kiinni, kaappasi syliinsä sanoen: ”Sainpas sinut, kelmi!” Silloin rosvon ei auttanut muu kuin nöyrästi seurata poliisia hienon neidin luo, jonka käsi yhä uudestaan hakeutui pyörätuoliin kiinnitetylle punaiselle kommunikaatiopainikkeelle. ”Apua! Minut on ryöstetty!” Isän vannottaessa rosvoa lupaamaan, ettei tämä toistuisi, räkätimme molemmat tytöt tikahtumaisillamme.

”Millaista on elää erityisperheessä?” joku kaveri uskaltautui hellyttävän arasti kysymään, ja minulle kirkastui, miten vähän olin asiaa pohtinut. Mikä on erityisperhe? Ei harmainta aavistustakaan. Tämä ”erityisyys” on minulle niin tavallista, että minun on se huomatakseni koetettava katsoa perhettämme ulkopuolisen silmin.

Aamuisin ja iltapäivisin odoteltiin siskolle invataksia, kävelyllä etsin huomaamattani kadunkanteista madallukset pyörätuolia varten ja pienenä rakentelin isän kanssa suurista vaippalaatikoista majoja. En ole ikinä nähnyt arkeamme mitenkään erityisenä – enhän minä muusta tiedä. Jos siskolle tuli sairauskohtaus, ei siitä kannattanut sen pahemmin hötkyillä, vaan kipittää sanomaan isälle ja äidille.

Kun aloin ensimmäisiä kertoja tajuta, että muiden silmissä sisareni oli erityinen, suhtauduin asiaan koko viisivuotiaan tarmollani. Kaupassa näytin kieltä jokaiselle, joka tuijotti siskoani. Erityisen elävästi mieleeni on piirtynyt hetki syntymäpäiväjuhliltani, jossa yksi parhaista ystävistäni pelkäsi siskoani aivan suunnattomasti. Silmät laajenneina poika puristi ovenkarmia, eikä uskaltanut tulla sisään muiden vieraiden kanssa. ”Voiko toi tarttua?” hän kysyi. Olin todella suuttunut, ymmälläni ja loukkaantunut siskoni puolesta. En yksinkertaisesti käsittänyt, miten siskoani olisi voinut pelätä. Vähitellen tuo jonkinlainen suojeluntarve on jalostunut tarpeeksi saada ihmiset katsomaan vamman läpi ja näkemään siskoni persoonana, harvinaisen hyvänä tyyppinä. Vamma ei ole siskoni määrittävin ominaisuus. Kun kerron siskostani, kerron hänestä henkilönä, hänen harrastuksistaan ja mielenkiinnonkohteistaan.

Tietyllä tapaa koen, että olemme iso- ja pikkusiskon sijaan tasasiskot. Iän myötä minulle on kirkastunut taju vastuustani; kun äiti ja isä ovat vanhoja, minun on kyettävä auttamaan siskoani. Minä haluan kyetä. Myös pienenä jouduin toimimaan ikääni nähden kypsästi. Vuoroa oli odotettava ja kenties useammille ikätovereille vieraita kysymyksiä pohdittava. Toisaalta olen tavallisten siskoetuisuuksien kuten kynsienlakkausseuran ja juorukerhon lisäksi saanut myös oppia siskoltani valtavasti. Olen oppinut kärsivällisyyttä ja avoimuutta. Moni ystävä on kehunut, että olen hyvä kuuntelemaan.

Siskon kanssa on kotoisaa olla. Useimmiten kun vietämme aikaa yhdessä, kerromme kuulumisia, pelaamme lautapelejä, kuuntelemme musiikkia, shoppailemme ja käymme kävelyillä – teemme suorastaan harvinaisen tavallisia asioita. Eikä mitään sen erityisempää.

Kirjoittaja on vaikeavammaisen henkilön sisar. Hän ei halua nimeään julkaistavan.



Uutiset

Uutinen
Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia

Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana…

Uutinen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Katso lisää uutisia