Harvinainen sisaruus

Harvinaisen sairauden tulo mukaan perheeseen on yleensä yllättävä tilanne koko perheelle. Kun perheeseen syntyy harvinaista sairautta sairastava lapsi, vanhempien energia keskittyy etenkin akuuteimmassa vaiheessa ymmärrettävästi häneen niin kuin energiat aina keskittyvät sinne, missä akuuteinta keskittymistä tarvitaan.  Tällä välin perheen muut lapset kuitenkin kuulevat harvinaisia sanoja, joita he eivät ymmärrä. He ovat huolissaan uudesta sisaruksesta, vastaavat ihmettelyihin, miettivät syitä, pohtivat tulevaa ja tuntevat kenties syyllisyyttä, mutta kukin tavallaan selviävät. Milloin on sisarusten vuoro olla keskipiste?

Perhelähtöinen ajattelutapa on ammattilaisten keskuudessa tämän päivän juttu. Hyvä niin, sillä ammattilaisen tärkeä kyky on tukea perhettä heidän omista lähtökohdistaan sekä auttaa heitä löytämään voimavaroja ja oman perheensä arkeen parhaiten sopivia ratkaisuja. Perhelähtöisyydestä puhuttaessa keskitytään yleensä vanhempiin ja vammaiseen tai sairaaseen lapseen, mutta harvoin nostetaan esiin erikseen perheen muut lapset. Sisarukset ovat kuitenkin usein toinen toisilleen elämän pisin ihmissuhde ja kaikki lapset yhdessä vanhempien kanssa luovat perheen kokonaistarinan. Perheen toimivuudelle on tärkeää, että myös sisarukset huomioidaan perheen palveluita suunniteltaessa ja he saavat tukea monesta suunnasta.

Sisarusten ajatuksia ja tietoja sisaruksensa harvinaisesta sairaudesta on hyvä pysähtyä kuulemaan. Ajatukset ja tiedot muuttuvat jatkuvasti, joten asian äärelle on hyvä palata säännöllisesti. Tärkeää on myös, että sisarukset saavat asiallista, ikä- ja kehitystason mukaista tietoa, jonka avulla voidaan oikoa vääriä käsityksiä, poistaa syyllisyyttä ja pelkoa sekä auttaa vastaamaan esimerkiksi kavereiden esittämiin kysymyksiin. Tämä korostuu harvinaisten sairauksien kohdalla, sillä yhtälailla lapset kuin aikuisetkin kohtaavat ympäristön ihmettelyä, kun sairaus ei ole yleisesti tunnettu. Jotkut lapset tuovat ajatuksiaan esiin automaattisesti, mutta vanhempien ja ammattilaisten aktiivista puheeksi ottamista tarvitaan myös. Harvinaisuudesta tulee usein sisaruksille normaalia ja erityistä tukea tarvitsevan lapsen sisaruudessa on tutkimusten mukaan löydettävissä paljon myönteisiä vaikutuksia. Tähän pääsemisessä auttaa se, että asiat käsitellään silloin kun ne ovat ajankohtaisia ja kukin perheenjäsen saa välillä huomion ja ajan ihan vain itselleen.

Sanna Kalmari, kuntoutussuunnittelija & Kristina Franck, suunnittelija
Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus