Takaisin

Ei diagnoosia ilman tukea

Kirjoittaja Britta Eklund sairastaa synnynnäistä, parantumatonta ja harvinaista ozaena-sairautta. Sairaus on todettu vuonna 1954 kirjoittajan ollessa 18-vuoden ikäinen.

Harvinaista sairautta sairastavan on usein vaikeata saada lääkärit ja muu terveydenhuoltohenkilökunta uskomaan harvinaisen sairauden olemassaoloon. Kun he ovat varmistuneet harvinaisesta sairaudesta, he harvoin ottavat asiakseen auttaa potilastaan tämän sairauteen liittyvien vaikeuksien hoitamiseksi.

Ozaena-sairauteni on harvoin ollut sellaisessa vaiheessa, että se olisi ulkonäön perusteella selkeästi havaittavissa. Tämä on vaikuttanut siihen, että lääkärit ovat usein suhtautuneet sairauden haittatekijöihin vähättelevästi.

Iän myötä minulle on alkanut tulla öisin hapenpuutetuntemuksia. Aamuisin haukon henkeä kuin kala kuivalla maalla ja tuntuu kun tukehtuisin. Kestää pitkään herättyäni, ennenkuin hengen haukkominen tasaantuu. Ozaena-sairauteeni liittyy olennaisesti myös nasopulmonaalisten refleksien puuttuminen. Hengästyn lisäksi kaikesta liikkumisesta, enkä pysty hengittämään pelkästään nenäni kautta, joten suuni on hengittäessä aina oltava auki. Tämän seurauksena ennestään pahasti kuivat limakalvoni kuivuvat entisestään. En ole koskaan saanut tietoa siitä, miten tällaisen hengityselinten sairauden kanssa tulisi elää, jotta siitä olisi minulle mahdollisimman vähän haittaa.

Kerran pyysin kotisairaanhoidosta saada kokeiltavakseni happiviiksiä ilman happipulloa, joissa olisi valmiina sierainaukkojen sisäpuolelle ulottuvat putket, että ne pysyisivät yön aikana hyvin paikoillaan. Yksikään kotihoidossa palveleva erikoislääkäri, eikä kukaan muukaan lääkäri, terveydenhoitaja, eikä minkään alan terapeutti, tehnyt pienintäkään aloitusta auttaakseen minua asiassa. Yksikään ei kertonut tiedusteleensa, olisiko olemassa minkäänlaista mahdollisuutta saada jostakin tuollasia happiviiksiä kokeiltavakseni, eikä koskaan tuon jälkeen, kun olin heille asiasta puhunut, ottaneet kanssani edes puheeksi happiviiksiasiaa.

Ette millään pysty kuvittelemaan, miten merkittävää minulle oli, kun eräs Hengitysliitossa työskentelevä henkilö kuitenkin otti happiviiksitoivomukseni merkityksellisenä asiana. Sain tunteen että tuolla Hengitysliiton henkilöllä oli ihan oikeasti halu auttaa minua! Hän oli selvittänyt, ettei happiviiksia saa yleensä käyttöön ilman, että happipullo on niiden mukana. Hän kuitenkin kertoi, että on olemassa nenässä käytettävä pieni “klipsi”, jota voisin kokeilla, jos kyseinen hengitysilman kulkua helpottamaan ja kuorsautta hillitsemään tarkoitettu apuväline auttaisi vaikka minuakin.

Kuvitelkaa: minun todettiin sairastavan tätä harvinaista ozaena-sairautta kuusikymmentä vuotta sitten. Kaikkien näiden vuosien jälkeen tämä Hengitysliitossa työskentelevä henkilö on ollut ensimmäinen, joka on koskaan ilmaissut haluavansa auttaa minua kuultuaan avun tarpeestani.

Niin eriskummallinen kuin tapaukseni onkin, totta se on. Minua monia vuosia hoitaneet ozaena-asiantuntijalääkärit ovat kirjoittaneet minulle antamiinsa lääkäritodistuksiin mitä kaikkea tähän sairauteeni olennaisena osana kuuluu. He eivät kuitenkaan koskaan ole kertoneet minulle todistuksissaan mainitsemista asioista suullisesti. He eivät myöskään ole antaneet suullisesti yhtään neuvoa, miten minun sairauteni huomioon ottaen tulisi elää. Tarkoitan esimerkiksi neuvoja siitä, miten minun olisi tullut valita itselleni työpaikka, jossa välttäisin sairastumasta toistuvasti uusiutuviin tulehdustauteihin: että olisin osannut huomioida kylmien, pölyisten ja vetoisien työympäristöjen vaikutuksen sairauteen olennaisesta kuuluvan, klepsiella-bakteerin esiintymiseen.

Kun työolosuhde- ja muita riskitekijöitä ei koskaan sairauteen liittyen ole huomioitu, niin minulla ei ole ollut olemassa mahdollisuuksia saada esimerkiksi tukea opiskeluun.

Toivon, että harvinaista sairautta sairastava osattaisiin jatkossa huomioida yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti, niin että hänellä olisi mahdollisuus saada parasta mahdollista hoitoa ja tukea.

Britta Eklund



Uutiset

Uutinen
Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2019!

Harvinaiskentällä on tapahtunut vuonna 2019 suuria asioita, joissa myös Harvinaiset-verkosto on saanut olla mukana. Uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa kuvataan selkeä tahtotila yhteistyön vahvistamiseksi ja harvinaissairaiden osallisuuden lisäämiseksi. Harvinais- ja kokemustietoa…

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Katso lisää uutisia