Takaisin

Tukea kaivataan

Kirjoittaja kertoo kokemuksistaan sairastuttuaan harvinaiseen sairauteen. Hän peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta harvinaissairaan hyvinvoinnista. 

Kesäkuussa 2014 sain diagnoosin Chiari tyyppi 1. Aluksi en ymmärtänyt mitä diagnoosi tarkoittaa, eikä siitä ollut puhetta sen enempää. Sain lääkäriltä “laput käteen” ja hän pyysi odottamaan sairauteen liittyvän erikoislääkärin aikaa.

Järkytys sairaudesta iski vasta muutama päivää myöhemmin. En tiennyt siitä yhtään mitään ja etsin netistä sairaudesta tietoa. Tällöin aloin vasta hahmottamaan mistä on kysymys. Olisin kovasti kaivannut lääkärin tukea juuri silloin, mutta sitä ei ollut saatavissa. Odotin kuukausia sairauteeni liittyvän erikoislääkärin aikaa, toivoen saavani häneltä vastauksia. Mutta toisin kuitenkin kävi. Vastaanotolla hän alkoi vähätellä diagnoosiani. Hänen mielestään pikkuaivojen “vajouma” ei ollut tarpeeksi suuri. Minulla se on noin kymmenen millimetriä. Kyseiseltä käynniltä minulle ei jäänyt kuin paha mieli ja lisääntynyt epävarmuus. Jäin odottamaan uutta aikaa uudelle sairauteen liittyvälle erikoislääkärille.

Kului jälleen aikaa, sitten oli tavattava uusi lääkäri sekä käytävä samat asiat hänen kanssaan lävitse. Vastaanotolla tuli nopeasti selville, että myöskään kyseinen lääkäri ei ollut kiinnostanut asiastani. Liekö syynä se, että lääkäreillä ei ole tarpeeksi tietoa sairaudesta? Vai se, että sairauteen ei ole keksitty täysin varmaa parannuskeinoa? Sain lähetteen kuntoutustutkimusyksikköön, jonne odotan yhä aikaa hänen vastaanotolleen.

Ihmettelen lääkäreiden suhtautumista sairauteni hoitoon. Olen nuori ihminen ja sairauteni on heittänyt elämäni päälaelleen. Silti en saa tukea mistään. Olin ennen aktiivinen ja työssä käyvä, normaalia arkea elävä nuori. Nyt olen sairauslomalla ja päivääni siivittävät erilaiset oireet. Haluaisin kuitenkin saada itseni takaisin työelämään ja kiinni “normaalista” arjesta. Kuitenkin nämäkin yritykseni on torpattu Kelan toimesta. Jos opiskelen kotoa käsin, omakustanteisesti olen työkykyinen. Sitähän minä en ole.

Tahtoisin peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta tälläisissä tilanteissa. On kauheata jäädä tyhjän päälle, ilman tietoa tulevasta. Tietoa omasta sairaudesta ja mahdollisuuksista. Jokainen päivä, jonka vietän kotona odottaen jälleen kerran uutta aikaa milloin minnekin, on passivoittavaa, sekä kallista yhteiskunnalle.

Uskon, että moni muukin harvinaisen sairauden kanssa elävä on kohdannut nämä ongelmat. Välinpitämättömyys on mielestäni yksi ikävimmistä asioista mitä lääkäri voi tehdä potilasta kohtaan.

 



Uutiset

Uutinen
Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2019!

Harvinaiskentällä on tapahtunut vuonna 2019 suuria asioita, joissa myös Harvinaiset-verkosto on saanut olla mukana. Uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa kuvataan selkeä tahtotila yhteistyön vahvistamiseksi ja harvinaissairaiden osallisuuden lisäämiseksi. Harvinais- ja kokemustietoa…

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Katso lisää uutisia