Takaisin

Tukea kaivataan

Sateenkaari harmaalla taivaalla.

Kirjoittaja kertoo kokemuksistaan sairastuttuaan harvinaiseen sairauteen. Hän peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta harvinaissairaan hyvinvoinnista. 

Kesäkuussa 2014 sain diagnoosin Chiari tyyppi 1. Aluksi en ymmärtänyt mitä diagnoosi tarkoittaa, eikä siitä ollut puhetta sen enempää. Sain lääkäriltä “laput käteen” ja hän pyysi odottamaan sairauteen liittyvän erikoislääkärin aikaa.

Järkytys sairaudesta iski vasta muutama päivää myöhemmin. En tiennyt siitä yhtään mitään ja etsin netistä sairaudesta tietoa. Tällöin aloin vasta hahmottamaan mistä on kysymys. Olisin kovasti kaivannut lääkärin tukea juuri silloin, mutta sitä ei ollut saatavissa. Odotin kuukausia sairauteeni liittyvän erikoislääkärin aikaa, toivoen saavani häneltä vastauksia. Mutta toisin kuitenkin kävi. Vastaanotolla hän alkoi vähätellä diagnoosiani. Hänen mielestään pikkuaivojen ”vajouma” ei ollut tarpeeksi suuri. Minulla se on noin kymmenen millimetriä. Kyseiseltä käynniltä minulle ei jäänyt kuin paha mieli ja lisääntynyt epävarmuus. Jäin odottamaan uutta aikaa uudelle sairauteen liittyvälle erikoislääkärille.

Kului jälleen aikaa, sitten oli tavattava uusi lääkäri sekä käytävä samat asiat hänen kanssaan lävitse. Vastaanotolla tuli nopeasti selville, että myöskään kyseinen lääkäri ei ollut kiinnostanut asiastani. Liekö syynä se, että lääkäreillä ei ole tarpeeksi tietoa sairaudesta? Vai se, että sairauteen ei ole keksitty täysin varmaa parannuskeinoa? Sain lähetteen kuntoutustutkimusyksikköön, jonne odotan yhä aikaa hänen vastaanotolleen.

Ihmettelen lääkäreiden suhtautumista sairauteni hoitoon. Olen nuori ihminen ja sairauteni on heittänyt elämäni päälaelleen. Silti en saa tukea mistään. Olin ennen aktiivinen ja työssä käyvä, normaalia arkea elävä nuori. Nyt olen sairauslomalla ja päivääni siivittävät erilaiset oireet. Haluaisin kuitenkin saada itseni takaisin työelämään ja kiinni ”normaalista” arjesta. Kuitenkin nämäkin yritykseni on torpattu Kelan toimesta. Jos opiskelen kotoa käsin, omakustanteisesti olen työkykyinen. Sitähän minä en ole.

Tahtoisin peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta tälläisissä tilanteissa. On kauheata jäädä tyhjän päälle, ilman tietoa tulevasta. Tietoa omasta sairaudesta ja mahdollisuuksista. Jokainen päivä, jonka vietän kotona odottaen jälleen kerran uutta aikaa milloin minnekin, on passivoittavaa, sekä kallista yhteiskunnalle.

Uskon, että moni muukin harvinaisen sairauden kanssa elävä on kohdannut nämä ongelmat. Välinpitämättömyys on mielestäni yksi ikävimmistä asioista mitä lääkäri voi tehdä potilasta kohtaan.

 



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia