Kategoria: Tapahtuma

Seminaari kaikille, joita geenitutkimuksen mahdollisuudet ja rajat harvinaisissa sairauksissa kiinnostavat. Ohjelma: 8:30-9:00  Ilmoittautuminen ja aamukahvi 9:00-9:15  Seminaarin avaus Elina Rantanen, Harvinaiskeskus Norio 9:15-10:00 Geenidiagnostiikan mahdollisuuden ja rajoitteet Minna Toivonen, sairaalageneetikko, Tyks Genomiikan…

Luentotilaisuuden teemana ovat eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot. Ohjelmassa on puheenvuoroja eri yliopistosairaaloista sekä psykologin puheenvuoro omien voimavarojen vahvistamisesta. Luentotilaisuuteen voi osallistua livenä Helsingissä tai seurata tilaisuutta etäkatsomossa tai omalta koneelta. Valitse…

Koulutuskiertue käsittelee asiakasosallisuutta ja ajankohtaisia harvinaisasioita. Päivän aikana kuullaan, miten ja millaisin keinoin voi vaikuttaa niin omiin kuin muiden palveluihin. Puhujina on muun muassa harvinaissairauksien yksikön lääkäri ja sairaanhoitaja, asiantuntijoita…

Koulutuskiertue käsittelee asiakasosallisuutta ja ajankohtaisia harvinaisasioita. Päivän aikana kuullaan, miten ja millaisin keinoin voi vaikuttaa niin omiin kuin muiden palveluihin. Puhujina on muun muassa harvinaissairauksien yksikön lääkäri ja sairaanhoitaja, asiantuntijoita…

Ensimmäinen pohjoismainen EUPATI Nordic Workshop järjestetään 24.-25.2.2020 Original Sokos Hotel Presidentissä Helsingissä. Tilaisuus on tarkoitettu potilasjärjestöjen, tutkimusryhmien, viranomaistahojen ja lääkealan yritysten edustajille, tavoitteena vahvistaa yhteistyötä eri Pohjoismaiden ja sidosryhmien välillä…

Kun lapsella todetaan harvinainen sairaus, myös hänen sisarukset ovat uuden tilanteen edessä. Harvinaissairaiden sisarustapaaminen 12-17 -vuotiaille lauantaina 1.2.2020 klo 12-17 Liikuntakeskus Hutungissa Jyväskylässä (Reinontie 7, 40800 Vaajakoski) Ohjelmassa on kivaa…

Harvinaisten sairauksien päivän luentotilaisuus pidetään Helsingissä Scandic Simonkentässä (osoitteessa Simonkatu 9, 00100 Helsinki). Lisäksi etäkatsomoita järjestetään yhteistyössä paikallisten toimijoiden kanssa. Luentoa voi seurata myös omalta kotikoneelta. Luentotilaisuus alkaa kahvitarjoilulla to…

Iltapäiväseminaari terveydenhuollon ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään oireyhtymää sairastavia ja heidän läheisiään. Luennoitsijat ovat Prader-Willi oireyhtymään erikoistuneita kokeneita lääkäreitä. Tilaisuuden kielinä ovat suomi ja englanti. Seminaarista on haettu erikoistumispisteitä Helsingin yliopiston…

Harvinaisepilepsioiden teemapäivä Helsingissä Uudessa lastensairaalassa Tilaisuus on suunnattu ammattihenkilöstölle, epilepsiaa sairastaville, läheisille ja kaikille aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuus on maksuton. Ohjelma: 13.00 Mitä harvinaisepilepsiat ovat? Lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala 13.30 Harvinaiset…

Avoin tilaisuus kaikille harvinaista epilepsiaa sairastaville, läheisille ja muille kiinnostuneille. Ohjelma: 17.00-17.15 Kahvitarjoilu 17.15-17.30 Tilaisuuden avaus ja Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hankkeen puheenvuoro, kehittämispäällikkö Paula Sorjonen, Epilepsialiitto 17.30-17.50 Kokemuspuheenvuoro…