Avainsana: harvinaissairaudet
Yleisesti ottaen ihmisen sairastuessa pitkäaikaiseen sairauteen hänen identiteettinsä kohtaa jonkinasteisia muutoksia ja hänen suhteensa aikaan voi uudistua. Sairastuminen harvinaissairauteen tuo sairastumisen kokemukseen oman erityislaatuisuutensa.
Blogi
Harvinaissairaus kertomuksellisena identiteettikokemuksena
Yleisesti ottaen ihmisen sairastuessa pitkäaikaiseen sairauteen hänen identiteettinsä kohtaa jonkinasteisia muutoksia ja hänen suhteensa aikaan voi uudistua. Sairastuminen harvinaissairauteen tuo sairastumisen kokemukseen oman erityislaatuisuutensa.
Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy
Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…
Blogi
Harvinaisen kiinnostava syksy
Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan hiljentämän arjen jälkeen tuntuu, että meneillään on valtavasti asioita. Koko ajan tapahtuu,…
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kansallinen webinaari
Suomeen on laadittu jo kaksi Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, joista jälkimmäinen on vuosille 2019-2023. Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle on vuonna 2021 perustettu Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus, jonka tukena toimii sosiaali- ja terveysministeriön…
Tapahtuma
Diagnostiikan pulmakohdat
Uudenlaisia diagnostisia työkaluja kehitetään jatkuvasti. Sen myötä aikaisemmin asetettu diagnoosi saattaakin uuden tiedon myötä muuttua tai pitkään tuntemattomana pysynyt diagnoosi selvitä. Millaisia uusia diagnostisia menetelmiä on? Miksi diagnosointi on joskus…
Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet
Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.
Tapahtuma
Nordic Rare Disease Summit 2021
The impact on those who suffer from rare disease and their families can be profound. Rare Diseases can often lead to low levels of quality of life and high levels…
Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa
Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.