Avainsana: harvinaissairaudet
Yksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.
Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseen
Yksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.
Tapahtuma
Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? -webinaari 28.2.2023
Harvinaissairaudet ovat monimuotoisia ja vaativat erityisosaamista. Parhaat ratkaisut harvinaissairaan toimivaan arkeen löytyvät moniammatillisessa yhteistyössä. Miten hyvinvointialueille siirtyminen näkyy harvinaissairaiden arjessa? Tule kuulemaan ja osallistu keskusteluun! Iltapäiväwebinaarin päättäjäpaneelissa harvinaissairaan paikkaa hyvinvointialueella…
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kuntoutuspolku -koulutussarja 25.1.–15.2.2023
Harvinaissairaan kuntoutuspolkuun liittyy useita toimijoita hoitavasta lääkäri-hoitajaparista kuntoutusohjaajaan, korvattavuuden arvioijaan ja palveluja tuottaviin terapeutteihin. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät ammattilaisille suunnatun etäluentosarjan harvinaissairaan kuntoutuspolusta ja sen haasteista tammi-helmikuussa 2023….
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kuntoutuspolku -webinaari
Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhdessä webinaarin harvinaissairaiden kuntoutuksesta tiistaina 17.1.2023 klo 17:00-18:30. Tapahtuma on suunnattu kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, joita kuntoutukseen liittyvät asiat pohdituttavat. Webinaari toteutetaan etäyhteydellä…
Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen
Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.
Tapahtuma
Webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?
Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita…
Tapahtuma
Harvinaisten lasten vanhempien vertaisryhmä Turun seudulla
Mielen tuuletusta, vinkkien vaihtoa ja juttelua ymmärtäjien kesken! Turun seudulla käynnistyy Harvinaiskeskus Norion uusi vertaisryhmä vanhemmille, joiden alle kouluikäisellä tai alakouluikäisellä lapsella on jokin harvinainen sairaus (esimerkiksi harvinainen oireyhtymä, kromosomimuutos…
Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi
Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…
Blogi
Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?
Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Rovaniemellä 2.-28.5.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…