Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaan
Harvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho (kok).
Ryhmässä käsitellään laajasti ja moninäkökulmaisesti harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia aiheita. Kesäkuussa 2023 pidettävässä järjestäytymiskokouksessa päätetään ryhmän toimintatavoista ja vastuista. Kutsu järjestäytymiskokoukseen lähetetään kaikille kansanedustajille. Ryhmään toivotaan monipuolista edustusta yli puoluerajojen. Tuleviin kokouksiin tullaan kutsumaan alustajiksi harvinaissairauksien asiantuntijoita. Jatkossa ryhmä järjestänee myös avoimia keskustelutilaisuuksia.
Harvinaiset-verkoston tavoitteena on ryhmän ja sen mahdollistaman yhteistyön avulla lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja näiden vaikutuksista sekä toimivista käytännöistä näiden lievittämiseksi. Verkoston näkökulmasta harvinaissairaiden yhteiskunnallisen aseman ja yhdenvertaisuuden vahvistaminen ovat ryhmätyöskentelyn keskiössä. Yhteistyöryhmänä toimiminen auttaa päättäjiä muodostamaan käsitystä harvinaissairaiden moninaisista tarpeista ja näihin tunnistetuista ratkaisuista.
Kuva: Pysäytyskuva ”Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa” -videosta.
Katso video kokonaisuudessaan alta (kesto 1 min. 12 s.)
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?