Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaan
Harvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho (kok).
Ryhmässä käsitellään laajasti ja moninäkökulmaisesti harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia aiheita. Kesäkuussa 2023 pidettävässä järjestäytymiskokouksessa päätetään ryhmän toimintatavoista ja vastuista. Kutsu järjestäytymiskokoukseen lähetetään kaikille kansanedustajille. Ryhmään toivotaan monipuolista edustusta yli puoluerajojen. Tuleviin kokouksiin tullaan kutsumaan alustajiksi harvinaissairauksien asiantuntijoita. Jatkossa ryhmä järjestänee myös avoimia keskustelutilaisuuksia.
Harvinaiset-verkoston tavoitteena on ryhmän ja sen mahdollistaman yhteistyön avulla lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja näiden vaikutuksista sekä toimivista käytännöistä näiden lievittämiseksi. Verkoston näkökulmasta harvinaissairaiden yhteiskunnallisen aseman ja yhdenvertaisuuden vahvistaminen ovat ryhmätyöskentelyn keskiössä. Yhteistyöryhmänä toimiminen auttaa päättäjiä muodostamaan käsitystä harvinaissairaiden moninaisista tarpeista ja näihin tunnistetuista ratkaisuista.
Kuva: Pysäytyskuva ”Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa” -videosta.
Katso video kokonaisuudessaan alta (kesto 1 min. 12 s.)
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattavaValtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaaViestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudestaBiopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.