Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? -webinaari 28.2.2023

Harvinaissairaudet ovat monimuotoisia ja vaativat erityisosaamista. Parhaat ratkaisut harvinaissairaan toimivaan arkeen löytyvät moniammatillisessa yhteistyössä. Miten hyvinvointialueille siirtyminen näkyy harvinaissairaiden arjessa? Tule kuulemaan ja osallistu keskusteluun!
Iltapäiväwebinaarin päättäjäpaneelissa harvinaissairaan paikkaa hyvinvointialueella ovat pohtimassa Katja Hänninen (vas), Noora Koponen (vihr), Miia Laiho (kok), Merja Mäkisalo-Ropponen (sd), Veronica Rehn-Kivi (r) ja Tiina Tuomela (kd). Paneelin kommentaattorina toimii HUSin harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen.
Paneelin juontaa SOSTEn erityisasiantuntija Mirjami Tran Minh.
Alustuksena paneelille kuulemme THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojan katsauksen kansalliseen yhteistyöhön ja koordinaatioon sekä harvinaissairaan ja järjestöedustajan näkemyksiä harvinaissairaan hyvinvoinnin tulevaisuuden näkymistä.
Webinaari on maksuton ja kaikille avoin. Osallistuminen ei edellytä ennakkoilmoittautumista. Webinaarilinkki julkaistaan harvinaiset.fi-sivulla tapahtumaa edeltävänä päivänä.
Lämpimästi tervetuloa!
Kohderyhmä
Tapahtuma on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä hyvinvointialueiden päättäjille ja palveluntarjoajille.
Järjestäjä
Harvinaiset-verkosto
Lisää tapahtumia
-
17.02. ”Mitt sällsynta liv” – skrivkampanj Lue lisää -
22.03. Harvinaisen sairauden vaikutus perhesuunnitteluun ja raskauteen -seminaari/ Sällsynta diagnosers inverkan på familjeplanering och graviditet Lue lisää -
10.04. Perinnöllinen ja harvinainen sairaus perheessä -verkkokoulutus perheitä kohtaaville ammattilaisille Lue lisää