Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseen

HUS on ensimmäisenä sairaalana Suomessa ottanut maaliskuusta 2023 käyttöön ICD-10-tautiluokituksen rinnalle eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksille luoman Orpha-koodiston. Hanke on toteutettu HUSin, THL:n ja Apotin yhteistyönä.

Tavoitteena on tarkentaa harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa sekä parantaa potilasturvallisuutta. Terveydenhuollossa yleisesti käytössä olevassa ICD-tautiluokituksessa on harvinaissairauksille olemassa vain noin 350 koodia. Orphanetin tietokannasta koodit  saadaan jo yli 6 000 harvinaissairaudelle.

HUSin pilotissa Orpha-koodit kirjataan järjestelmään osana diagnoosikirjauksia. Koodien avulla voidaan harvinaissairaudesta tallentaa yksityiskohtaista tietoa. Kun Orpha-koodit liitetään potilaskäyntikirjauksiin saadaan tieto välittymään kansalliseen potilastiedon arkistoon eli Kanta-palveluun. Näin tieto on myös muiden hoitavien tahojen käytössä. Myös THL:n ylläpitämään Hoitoilmoitusrekisteriin (Hilmo) saadaan kesäkuusta alkaen oma kenttä Orpha-koodille.

Tarkoitus on jatkossa laajentaa Orpha-koodiston käyttö valtakunnalliseksi. Se edellyttää eri alueilla olevien erilaisten potilastietojärjestelmien muokkaamista. HUSin Apotti-pilotista saatavien käyttökokemusten perusteella myös muut tietojärjestelmätoimittajat pystyvät paremmin valmistelemaan Orpha-koodien käyttöönottoa järjestelmissään.

Kun koodisto monipuolistuu ja se saadaan valtakunnalliseen käyttöön, helpottuvat myös harvinaissairaiden tunnistaminen terveydenhuollon rekistereissä ja tietojen kerääminen kansallisella tasolla. Jatkossa rekisterien avulla pystytään seuraamaan muun muassa harvinaissairaiden diagnostiikan, hoidon ja seurannan alueellista yhdenvertaisuutta sekä potilasmäärien kehitystä.

Lue HUSin mediatiedote

Lue THL:n uutinen