Avainsana: harvinaissairaudet

Tapahtuma

Webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?

Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita…

Tapahtuma

Harvinaisten lasten vanhempien vertaisryhmä Turun seudulla

Mielen tuuletusta, vinkkien vaihtoa ja juttelua ymmärtäjien kesken! Turun seudulla käynnistyy Harvinaiskeskus Norion uusi vertaisryhmä vanhemmille, joiden alle kouluikäisellä tai alakouluikäisellä lapsella on jokin harvinainen sairaus (esimerkiksi harvinainen oireyhtymä, kromosomimuutos…

Uutinen

Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Blogi

Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?

Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?

Tapahtuma

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Rovaniemellä 2.-28.5.2022

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…

Tapahtuma

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Kouvolassa 4.-24.4.

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…

Tapahtuma

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Hämeenlinnassa 6.-24.4.

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…

Tapahtuma

Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä-verkkokoulutus 7.-27.3.

Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemuksiin pohjautuvaa tietoa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista. Koulutuksessa viikoittain vaihtuvat teemat ovat tieto, kohtaaminen ja tuki – mitä…

Tapahtuma

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Seinäjoella 3.-31.1.

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…

Tapahtuma

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Juupajoella 3.-31.1.

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…