Avainsana: harvinaissairaudet
Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään kaikki 24 osaamisverkostoa lyhyesti.
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi
Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Tapahtuma
Verkkovertaistukiryhmä harvinaissairaille nuorille aikuisille
Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden kokemusten vaihtoon ja oman elämän käsittelyyn luottamuksellisessa ilmapiirissä vertaisten kanssa. Keskustelun aiheet nousevat ryhmäläisten omista toiveista ja tarpeista. Vertaiskeskustelujen tueksi osallistujat saavat myös henkilökohtaisia harjoituksia, jotka auttavat…
Uutinen
Harvinaisen viisaita valintoja
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Loimaalla 24.2.-4.4.
Loimaan seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Olohuoneella pääset tutustumaan Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyyn kuvina ja tarinoina. Tilamme on avoinna kaikille kävijöille tiistaisin ja perjantaisin klo 10-13, sekä sovitusti. Haluamme tuoda…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Tampereella
Ohjelma: klo 13.00 Tervetuloa, kahvitarjoilu klo 13.30 Harvinaiset-verkoston tilaisuuden webinaaritallenne, keskustelua klo 16.00 Tilaisuus päättyy Tilaisuuteen ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon.
Tapahtuma
Elämää harvinaisten sairauksien kanssa – Att leva med sällsynta sjukdomar
Webinaari – Webbinarium Pohjanmaan Yhdistykset ry järjestää Teamsin välityksellä webinaarin ”Elämää harvinaisten sairauksien kanssa”. Tilaisuus on suunnattu sairastuneille, ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille. Ohjelmassa käsitellään muun muassa harvinaissairauksien hoitopolkuja, Harvinaiset-verkoston…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Jyväskylässä
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Jyväskylässä harvinaisten sairauksien päivänä. Tapahtumaan ovat tervetulleita kaikki harvinaissairaat diagnoosista riippumatta!
Uutinen
Vastaa kansalaiskyselyyn julkisista sosiaali- ja terveyspalveluista
Sosiaali- ja terveysministeriö on avannut kyselyn, jolla halutaan selvittää kansalaisten näkemyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluvalikoimaa sääntelevistä periaatteista.
Tapahtuma
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä kaikille avoimen webinaarin, joka tallennetaan. Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Tutustu ohjelmaan, liity linjoille ja osallistu keskusteluun…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Turussa 10.2.-10.3.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…