Takaisin

IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

Harvinaiset-verkoston 20 jäsenjärjestön logot

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen kattojärjestö, jonka toimintaan kuuluu yleisempien suolistosairauksien ohella myös harvinaisia suolistosairauksia. Näihin kuuluvat lapsen synnynnäinen lyhytsuolissyndrooma sekä synnynnäinen kloridiripuli.

”Haluamme yhdistyksenä ajaa kaikkien jäsentemme etua, jonka vuoksi koemme tärkeäksi ottaa vahvempaa roolia myös pienempien ja harvinaisten suolistosairauksien edunvalvonnassa ja vaikuttamisessa. Harvinaiset-verkostossa toimiminen on yhdistykselle tässä työssä tärkeä ja ainutlaatuinen yhteistyöverkosto”, perustelee IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto Harvinaiset-verkostoon liittymistä.

Tunnetko Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt?

Harvinaiset-verkoston toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat valtakunnallisesti toimivia, yleishyödyllisiä kattojärjestöjä. Verkoston jäsenyhteisöjen yhteen tuotu laaja-alainen osaaminen kattaa monia, keskenään hyvin erilaisia harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Tutustu Harvinaiset-verkoston kaikkiin jäsenjärjestöihin

Toivotamme uuden jäsenen lämpimästi tervetulleeksi verkostoon!



Uutiset

Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi

Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…

Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu

Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.

Uutinen
Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa
Katso lisää uutisia