Takaisin

IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

Harvinaiset-verkoston 20 jäsenjärjestön logot

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen kattojärjestö, jonka toimintaan kuuluu yleisempien suolistosairauksien ohella myös harvinaisia suolistosairauksia. Näihin kuuluvat lapsen synnynnäinen lyhytsuolissyndrooma sekä synnynnäinen kloridiripuli.

”Haluamme yhdistyksenä ajaa kaikkien jäsentemme etua, jonka vuoksi koemme tärkeäksi ottaa vahvempaa roolia myös pienempien ja harvinaisten suolistosairauksien edunvalvonnassa ja vaikuttamisessa. Harvinaiset-verkostossa toimiminen on yhdistykselle tässä työssä tärkeä ja ainutlaatuinen yhteistyöverkosto”, perustelee IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto Harvinaiset-verkostoon liittymistä.

Tunnetko Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt?

Harvinaiset-verkoston toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat valtakunnallisesti toimivia, yleishyödyllisiä kattojärjestöjä. Verkoston jäsenyhteisöjen yhteen tuotu laaja-alainen osaaminen kattaa monia, keskenään hyvin erilaisia harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Tutustu Harvinaiset-verkoston kaikkiin jäsenjärjestöihin

Toivotamme uuden jäsenen lämpimästi tervetulleeksi verkostoon!



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia