Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Harvinaissairauksiin liittyvä monitasoinen tieto, osaaminen ja toiminta ovat haastavia kokonaisuuksia hallittavaksi. Eri tahojen tavoitteellinen yhteistyö edellyttää koordinointia. Kansallisen koordinaation avulla voidaan edistää muun muassa harvinaissairaiden palvelupolkujen kehittämistä ja jalkauttamista myös perusterveydenhuoltoon, mikä auttaisi yhtenäisten toimintakäytänteiden muodostamista. Koordinointi on edellytys harvinaissairaiden alueellisen yhdenvertaisuuden toteutumiselle.
Harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon tulee osoittaa riittävä rahoitus.
Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen kansallisen koordinaation rahoituksen turvaamiseksi. Vetoomus on toimitettu eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle, jonka toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin.
Lue Harvinaiset-verkoston vetoomus
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?