Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Harvinaissairauksiin liittyvä monitasoinen tieto, osaaminen ja toiminta ovat haastavia kokonaisuuksia hallittavaksi. Eri tahojen tavoitteellinen yhteistyö edellyttää koordinointia. Kansallisen koordinaation avulla voidaan edistää muun muassa harvinaissairaiden palvelupolkujen kehittämistä ja jalkauttamista myös perusterveydenhuoltoon, mikä auttaisi yhtenäisten toimintakäytänteiden muodostamista. Koordinointi on edellytys harvinaissairaiden alueellisen yhdenvertaisuuden toteutumiselle.
Harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon tulee osoittaa riittävä rahoitus.
Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen kansallisen koordinaation rahoituksen turvaamiseksi. Vetoomus on toimitettu eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle, jonka toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin.
Lue Harvinaiset-verkoston vetoomus
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaaViestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudestaBiopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.
Uutinen
Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaanHarvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho…