Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?
Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Kutsumme yhdistyksiä mukaan yhteistyöhön: olemme avanneet verkkolomakkeen, jolla voitte ehdottaa aiheita työryhmälle vietäväksi. Eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä on perustettu kaudelle 2023–2027. Siihen kuuluu tällä hetkellä seitsemän pääosin lääkäritaustaista kansanedustajaa eri puolueista. Harvinaiset-verkosto toimii ryhmän sihteerinä ja valmistelee ryhmässä käsiteltäviä asioita.
Verkoston tavoitteena on yhteistyöryhmän avulla lisätä kansanedustajien tietoisuutta harvinaissairauksien vaikutuksista sekä toimivista käytännöistä näiden lievittämiseksi. Lisäksi pyrimme avaamaan keskusteluyhteyttä harvinaissairauksien asiantuntijoiden ja päättäjien välillä. Kokemustieto on tärkeä osa harvinaissairauksien asiantuntijuutta.
Mitä asioita työryhmässä tulisi käsitellä?
Harvinaissairaita edustavat yhdistykset voivat tehdä Harvinaiset-verkostolle ehdotuksia työryhmään vietävistä aiheista, joilla halutaan edistää harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja yhteiskunnallista asemaa.
Verkoston johtoryhmä käsittelee saadut ehdotukset ja päättää niiden kanssa etenemisestä.
Aihe-ehdotuksia voi lähettää alla olevalla verkkolomakkeella.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöilleHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…