Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Kutsumme yhdistyksiä mukaan yhteistyöhön: olemme avanneet verkkolomakkeen, jolla voitte ehdottaa aiheita työryhmälle vietäväksi. Eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä on perustettu kaudelle 2023–2027. Siihen kuuluu tällä hetkellä seitsemän pääosin lääkäritaustaista kansanedustajaa eri puolueista. Harvinaiset-verkosto toimii ryhmän sihteerinä ja valmistelee ryhmässä käsiteltäviä asioita.

Verkoston tavoitteena on yhteistyöryhmän avulla lisätä kansanedustajien tietoisuutta harvinaissairauksien vaikutuksista sekä toimivista käytännöistä näiden lievittämiseksi. Lisäksi pyrimme avaamaan keskusteluyhteyttä harvinaissairauksien asiantuntijoiden ja päättäjien välillä. Kokemustieto on tärkeä osa harvinaissairauksien asiantuntijuutta.

Mitä asioita työryhmässä tulisi käsitellä?

Harvinaissairaita edustavat yhdistykset voivat tehdä Harvinaiset-verkostolle ehdotuksia työryhmään vietävistä aiheista, joilla halutaan edistää harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja yhteiskunnallista asemaa.

Verkoston johtoryhmä käsittelee saadut ehdotukset ja päättää niiden kanssa etenemisestä.

Aihe-ehdotuksia voi lähettää alla olevalla verkkolomakkeella.