Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari

Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta ja heidän läheisilleen sekä sote-alan opiskelijoille ja muille asiasta kiinnostuneille. Tapahtuma toteutetaan etäyhteydellä ja siihen osallistuminen on maksutonta.

OHJELMA

15:30 Tervetuloa
Mikko Seppänen, puheenjohtaja

15:35 Harvinaissairauden diagnosoinnin haasteet
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, HAKE, HUS

16:10 Potilaan ja asiakkaan oikeudet
Risto Heikkinen, erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto

16:25 Mitä diagnoosi merkitsee?
Saija Ristolainen-Kotimäki, kokemusasiantuntija, Harkko-työryhmän jäsen

16:30 Potilasjärjestöjen tuki ja ohjaus harvinaissairaille
Risto Heikkinen, erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto

16:40 Aikaa kysymyksille

Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden ja Harvinaiset-verkoston yhteistyössä tuottama webinaari on osa laajempaa harvinaissairauksien tunnistamisen tärkeyttä käsittelevää luentosarjaa, jonka muut osiot on suunnattu sote-alan ammattilaisille. Webinaaritallenne julkaistaan myöhemmin.