Harvinaisten verkkofoorumi

tapahtuman kuva

Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten verkkofoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä!

Harvinaiset-verkoston järjestämä avoin verkkokeskustelutapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on kootaan yhdessä keskustellen näkemyksiä ja toiveita harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmatyöhön. Tapahtuma on jatkoa Harvinaisten syysfoorumille.

Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 4.9. mennessä. Osallistumislinkki verkkoalustalle lähetetään ilmoittautuneille sähköpostitse tapahtumaa edeltävänä päivänä.

Kohderyhmä

Tapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen.

Järjestäjä

Harvinaiset-verkosto

Lisätietoa ja ilmoittaudu


Lisää tapahtumia

  • 06.09. Fokus på återhämtning, träffar för anhöriga Lue lisää
  • 05.10. Virtuella träffar för vuxensyskon Lue lisää
  • 09.10. Visuellt stöd i vardagen – familje- och föräldraträff Lue lisää