Avainsana: harvinaissairaudet
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Oulussa
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Oulussa Harvinaisten sairauksien päivänä. Ohjelma klo 12 kahvitarjoilu ja vapaata keskustelua klo 13 katsotaan webinaaritallenne klo 15 tilaisuus päättyy Ennakkoilmoittautumista ei tarvita. Lisätietolinkistä pääset katsomaan lisätietoja…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Turussa
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Turussa Harvinaisten sairauksien päivänä. Ohjelma: klo 15.30 Tervetuloa, kahvitarjoilu, Harvinais-Bingo klo 16.00 Webinaaritallenne klo 17.30 Keskustelua klo 18.00 Tilaisuus päättyy
Blogi
Vuosi vaihtuu, yhteistyö jatkuu
Vuosi 2024 kulkee kohti päätöstään ja on aika luoda silmäys kuluvaan, kohta menneeseen vuoteen. Paljon on tapahtunut sekä Harvinaiset-verkostossa että koko yhteiskunnassa.
Uutinen
Vuoden 2024 Ansioituneen harvinaistyön diplomi
Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2024 Harvinaiset-verkosto palkitsee diplomilla HARSO ry:n.
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -luentosarja 25.9., 2.10. ja 9.10.
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät syys-lokakuussa 2024 etäluentosarjan harvinaissairauksien diagnosoinnin, hoidon ja tutkimuksen merkityksestä…
Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio turvattava
Harvinaiset-verkosto on huolissaan harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta. Verkosto esittää kannanotossaan, että koordinaatioon tulee osoittaa pysyvä kohdennettu resurssi.
Blogi
EU vaikuttaa jokaisen arkeen
Kesäkuun alussa järjestetään Euroopan parlamentin vaalit. Vaikka EU:n asiat saattavat tuntua etäisiltä, niillä on suora vaikutus jokapäiväiseen elämäämme.
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi
IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi – vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista (hedelmöityshoidot, adoptio ym.) tai haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Voinko saada lapsen harvinaisesta sairaudestani huolimatta? Miten sairauteni vaikuttaa hedelmällisyyteen,…