Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee heinäkuussa

Verkosto toivottaa kaikille rentouttavaa ja harvinaisen ihanaa kesää!
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee heinäkuussa, joten yhteydenottoihin vastataan taas elokuusta alkaen.
Uutiset
Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinenHarvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.
Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomiHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.
Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksiHarvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…