Takaisin

Onko RareConnect jo tuttu?

RareConnect on verkossa toimiva keskustelu- ja yhteydenpitoalusta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Alustaa käyttää jo lähes 30 000 harvinaissairasta ympäri maailmaa.

RareConnect tarjoaa turvallisen ja luotettavan ympäristön, jossa pääsee keskustelemaan omasta sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista. Palvelua ylläpitävät eurooppalainen harvinaisjärjestöjen katto-organisaatio Eurordis ja sen amerikkalainen sisarjärjestö NORD.

RareConnect-palveluun voi rekisteröityä ja etsiä muita samaa sairautta sairastavia tai halutessaan perustaa oman harvinaissairausyhteisön omalle sairaudelleen, jos sellaista ei vielä ole. Palvelu toimii tällä hetkellä mm. englanniksi, ranskaksi ja espanjaksi, mutta ei vielä suomeksi. Tarvittaessa

RareConnect tarjoaa kuitenkin vapaaehtoiskääntäjän palvelua oman viestin kääntämiseen.

RareConnect-alustalla toimii nyt jo lähes 120 eri harvinaissairausyhteisöä. Omien viestien kirjoittaminen tai uuden RareConnect-yhteisön luominen edellyttää rekisteröitymistä palveluun. Jo olemassa olevien yhteisöjen avoimiin sivuihin pääsee tutustumaan kirjautumatta.

Joko sinun sairausryhmälläsi on oma RareConnect-yhteisö? Käy katsomassa osoitteesta https://www.rareconnect.org/en/communities



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Uutinen
Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Katso lisää uutisia