Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 9.5.2017 puheenvuorot
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.
Alla tallenteet yksittäisistä puheenvuoroista luentokalvoineen.
Harvinaissairauksien palvelut uudessa sotessa
Timo Keistinen (STM): Konferenssin avaus
Timo Keistinen (STM): Keskittämisasetus
Tuija Kumpulainen (STM): Valinnanvapaus – mikä muuttuu vai muuttuuko mikään
Tuija Kumpulainen (STM): Henkilökohtainen budjetointi
Ilona Autti-Rämö: Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017
kommenttipuheenvuoro: Mikko Seppänen, Hake-yksikkö, HUS
kommenttipuheenvuoro: Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto
Johanna Uusimaa (OYS) Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikoissairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Oireista diagnoosiin
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
paneelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Diagnoosista hoitoon
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
paneelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus & etuudet
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA
paneelikeskustelu: Ilona Autti-Rämö, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Yhteenveto & keskustelu
Matti Salo (TAYS) ja Heikki Lukkarinen (TYKS): Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksiHarvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…
Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasiMillaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…
Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluistaKansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.