Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 9.5.2017 puheenvuorot
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.
Tallenne koko konferenssista ja sen aikana käyty chat-keskustelu on katsottavissa edelleen.
Alla tallenteet yksittäisistä puheenvuoroista luentokalvoineen.
Harvinaissairauksien palvelut uudessa sotessa
Timo Keistinen (STM): Konferenssin avaus
Timo Keistinen (STM): Keskittämisasetus
Tuija Kumpulainen (STM): Valinnanvapaus – mikä muuttuu vai muuttuuko mikään
Tuija Kumpulainen (STM): Henkilökohtainen budjetointi
Ilona Autti-Rämö: Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017
kommenttipuheenvuoro: Mikko Seppänen, Hake-yksikkö, HUS
kommenttipuheenvuoro: Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto
Johanna Uusimaa (OYS) Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikoissairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Oireista diagnoosiin
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
paneelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Diagnoosista hoitoon
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
paneelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus & etuudet
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA
paneelikeskustelu: Ilona Autti-Rämö, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Yhteenveto & keskustelu
Matti Salo (TAYS) ja Heikki Lukkarinen (TYKS): Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena KääriäiselleHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.
Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyySuomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…
Uutinen
Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoinaMiltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.