Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 9.5.2017 puheenvuorot
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.
Tallenne koko konferenssista ja sen aikana käyty chat-keskustelu on katsottavissa edelleen.
Alla tallenteet yksittäisistä puheenvuoroista luentokalvoineen.
Harvinaissairauksien palvelut uudessa sotessa
Timo Keistinen (STM): Konferenssin avaus
Timo Keistinen (STM): Keskittämisasetus
Tuija Kumpulainen (STM): Valinnanvapaus – mikä muuttuu vai muuttuuko mikään
Tuija Kumpulainen (STM): Henkilökohtainen budjetointi
Ilona Autti-Rämö: Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017
kommenttipuheenvuoro: Mikko Seppänen, Hake-yksikkö, HUS
kommenttipuheenvuoro: Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto
Johanna Uusimaa (OYS) Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikoissairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Oireista diagnoosiin
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
paneelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Diagnoosista hoitoon
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
paneelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus & etuudet
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA
paneelikeskustelu: Ilona Autti-Rämö, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
Yhteenveto & keskustelu
Matti Salo (TAYS) ja Heikki Lukkarinen (TYKS): Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudetKoronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.
Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassaKuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.
Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksiSuomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.