Takaisin

Oulun harvinaisten sairauksien yksikkö täytti vuoden

Täytekakku, jonka koristeena on mansikoita.

Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikkö juhlii ensimmäistä vuosipäiväänsä kesäkuussa.

Oulun yliopistosairaalan harvinaisyksikkö Harvi juhli ensimmäistä toimintavuottaan 2.6.2017. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2014–2017 linjattiin, että jokaiseen Suomen yliopistosairaalaan tulee perustaa harvinaisten sairauksien yksikkö. Oulun Harvi-yksikkö on yksi Suomen viidestä harvinaisyksiköstä.

Oulussa harvinaissairauksien yksikkö toimii perinnöllisyyslääketieteen klinikan osana. Harvin lääkärikoordinaattorina toimii perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Outi Kuismin ja hoitajakoordinaattorina Sirpa Miettinen. Harvin ensimmäisen toimintavuoden aikana yhteydenottoja ja lähetteitä on tullut sekä potilailta itseltään, heidän omaisiltaan että OYS:n erityisvastuualueen lääkäreiltä.

Yliopistosairaalat ovat sitoutuneet toimimaan harvinaissairauksien osalta verkostomallilla. Verkostossa pyritään asiantuntijoiden väliseen yhteistyöhön siten, että potilaan ei välttämättä tarvitsisi matkustaa pitkiä matkoja, vaan tieto liikkuisi hoitavan tahon ja erityisasiantuntijatiimin välillä.

Myös Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Verkosto vierailee säännöllisesti harvinaisyksiköissä ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille.

Tutustu myös muihin harvinaissairauksien yksiköihin:

HUS, HAKE-yksikkö
KYS, HARSY-yksikkö
TAYS, harvinaissairauksien yksikkö
TYKS, harvinaissairauksien yksikkö



Uutiset

Uutinen
Keräämme palautetta harvinaiset.fi-sivustosta

Löysitkö etsimäsi? Eikö navigaatio pelitä, tökkiikö jokin sivustossamme? Kerro meille, niin voimme korjata asian!

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Katso lisää uutisia