Harvinaiset.fi-sivusto uudistuu
Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-nettisivusto uudistetaan kuluvan syksyn aikana.
Sivustoa kehitetään palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Erityistä huomiota uuden sivuston suunnittelussa on kiinnitetty sivuston saavutettavuuteen ja käytettävyyteen.
Sivuston uudistamisessa on otettu huomioon käyttäjiltä saadut palautteet. Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijaryhmän jäsenet ovat myös aktiivisesti mukana kehittämässä ja testaamassa uutta sivustoa.
Uuden sivustopohjan suunnittelu sekä sisällöntuotanto ovat käynnissä, ja uusi sivusto julkaistaan loppuvuodesta. Tämä nykyinen sivusto pidetään auki siihen saakka, kunnes uusi sivusto on auki ja varmasti toiminnassa.
Nykyisen sivuston sisältöjä ei tällä hetkellä aktiivisesti päivitetä, mutta otamme aina mielellämme vastaan tiedon esim. rikkinäisistä linkeistä ja muista virheistä sivustolla.
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?