Harvinaiset.fi-sivusto uudistuu
Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-nettisivusto uudistetaan kuluvan syksyn aikana.
Sivustoa kehitetään palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Erityistä huomiota uuden sivuston suunnittelussa on kiinnitetty sivuston saavutettavuuteen ja käytettävyyteen.
Sivuston uudistamisessa on otettu huomioon käyttäjiltä saadut palautteet. Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijaryhmän jäsenet ovat myös aktiivisesti mukana kehittämässä ja testaamassa uutta sivustoa.
Uuden sivustopohjan suunnittelu sekä sisällöntuotanto ovat käynnissä, ja uusi sivusto julkaistaan loppuvuodesta. Tämä nykyinen sivusto pidetään auki siihen saakka, kunnes uusi sivusto on auki ja varmasti toiminnassa.
Nykyisen sivuston sisältöjä ei tällä hetkellä aktiivisesti päivitetä, mutta otamme aina mielellämme vastaan tiedon esim. rikkinäisistä linkeistä ja muista virheistä sivustolla.
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.