Takaisin

Harvinaiset-verkoston lausunto asetusluonnokseen

Tuomarin nuija ja lakipykälän kuvio.

Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämiseksi (STM037:00/2017) on ollut lausuntokierroksella. Myös verkosto on antanut oman lausuntonsa.

Harvinaissairaiden aseman turvaaminen

Harvinaiset-verkosto pitää erikoissairaanhoidon valtakunnallista ja alueellista keskittämistä tärkeänä ja harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta tukevana asiana.

Viiteen yliopistosairaalaan on jo perustettu harvinaisten sairauksien yksiköt. Lisäksi Suomi on mukana eurooppalaisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa (European Reference Networks, ERN). Harvinaiset-verkoston näkemys on, että asetuksessa tulee ottaa kantaa harvinaisten sairauksien kansalliseen koordinaatioon ja määritellä työnjakoa sosiaali- ja terveydenhuollon eri toimijoiden osalta.

Keskittäminen ei kuitenkaan yksin riitä turvaamaan harvinaissairaiden asemaa. On myös varmistettava erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyön saumattomuus ja sujuvuus, jotta harvinaissairaiden hoidot ja palvelut toimisivat mahdollisimman hyvin.

Harvinaissairaudet, kliininen genetiikka ja perinnöllisyys

Asetusluonnoksessa yliopistosairaalat velvoitetaan alueellisesti huolehtimaan tietyistä erikoissairaanhoidon tehtävistä, niiden suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta. Yhtenä kohteena määritellään harvinaissairauksien ehkäisy, diagnostiikka, hoito ja kuntoutus. Kliinisen genetiikan ja perinnöllisyysneuvonnan keinojen hyödyntäminen on oleellista harvinaissairauksien kohdalla. Ehkäisy-sanan käyttäminen tässä kontekstissa on kuitenkin eettisesti ongelmallista. Luonnoksen perustelumuistiossa kuvataan, että harvinaissairauksien ehkäisyllä tarkoitetaan muun muassa kliinistä genetiikkaa. Asetuksessa tulisikin käyttää neutraalimpaa ilmaisua kuvaamaan, kuinka löytää uusia keinoja ennaltaehkäistä, diagnosoida ja hoitaa sairauksia ihmisen geenitietoa hyödyntäen.

Harvinaissairauksien hoidon kokonaisvaltaisuus

Asetuksessa säädetään valtakunnallisesti keskitettävästä erikoisairaanhoidosta. Peruslähtökohta on, että erityisosaamista vaativa osuus on usein vain rajallinen osa hoitokokonaisuutta ja sen tarve on yleensä lyhytaikainen tai ainutkertainen.

Kuitenkin harvinaissairaiden kohdalla erityisosaamisen tarve on korostunut ja erityishoitoa saatetaan tarvita jopa koko elämänkaaren ajan. Laadukkaan lääketieteellisen hoidon, diagnoosin ja kuntoutuksen lisäksi harvinaissairas tarvitsee tukea arjen hallintaan.

Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa korostetaan sosiaalisen tuen merkitystä ja myös sote-uudistuksessa painotetaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakaskeskeistä palveluintegraatiota. Harvinaissairauksien osaamista tulee keskittää myös sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien sekä muiden sosiaalihuollon ammattilaista osalta. Yliopistosairaaloiden harvinaisten sairauksien yksiköt tulisikin asetuksessa velvoittaa huolehtimaan myös hoitoa ja kuntoutusta tukevien muiden palveluiden kokonaissuunnittelusta ja yhteensovittamisesta.

Yhteistyö harvinaissairauksien hoidossa

Harvinaissairauksien varhaista toteamista, seurantaa, tutkimusta ja tehokasta hoitoa edistämään on perustettu eurooppalaisia osaamisverkostoja (ERN). Mukaan on ensi vaiheessa hyväksytty 14 suomalaista terveydenhuollon yksikköä, jotka toimivat valtakunnallisesti oman kohderyhmänsä diagnostiikan, hoidon, kuntoutuksen ja muiden palveluiden asiantuntijuuden ylläpitäjänä.

Euroopan tasolla kansalliset osaamiskeskukset muodostavat verkoston, joka kehittää ja yhtenäistää diagnostiikkaa sekä kokoaa hyvän hoidon ohjeistoja. Kansainvälinen yhteistyö on edellytys harvinaissairauksien laadukkaan hoidon toteutumiselle myös Suomessa. Osaamisverkostojen asema erikoissairaanhoidon keskittämisessä ei tule nyt asetuksessa millään tavoin esiin. Yhtenäisten toimintalinjojen luonti harvinaissairauksien hoitoon ja kuntoutukseen edellyttää kansallista koordinaatiota, joka mahdollistaa eri yksiköiden ja osaamisverkostojen osaamisen hyödyntämisen sekä tiedonvaihdon.

HARVINAISET-VERKOSTO
Hanna Eloranta, puheenjohtaja



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia