Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan tervehdys
Harvinaissairauksiin liittyy monia haasteita, jotka vaikuttavat niin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkeen kuin heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten toimiin. Tietoisuuden lisääminen on avainasemassa. Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivän kampanja tekee harvinaisten arkea…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus koronakeväästä ja ajatuksia tulevaan syksyyn
Keväällä 2020 saimme kaikki kokemuksen siitä, että elämässämme on rajoituksia. Palvelut, johon olimme tottuneet eivät olleetkaan saavutettavissamme.
Blogi
Arvostatko sinä elämää?
Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan…
Blogi
Kato, aika pieni mummo
Vihasin tuota lausahdusta, vaikka se tuli lapsen suusta. Tätä alkoi kuulua keski-iässä 40 ikävuoden tietämillä. Nykyään, kun olen tavoittanut 66 vuoden iän, niin se on jo ihan normaalia. Sairastan diastrofiaa…